Enkele jaren geleden raakte nefrologisch Nederland flink in beroering. De zorgverzekeraars wilden ineens dat veel meer mensen thuis zouden gaan dialyseren, maar liefst dertig procent van het totaal. Nu is dat ongeveer zeventien procent, terwijl het tien jaar geleden ook dertig procent was. Deze beroering heeft een beweging op gang gebracht die uitmondde in het onderzoeksvoorstel DOMESTICO. Anna Bonenkamp van VUMc is er als arts-onderzoeker bij betrokken. ‘Ik heb het gevoel dat dit het begin van iets bijzonders kan zijn.’
Het uiteindelijke doel van DOMESTICO is thuisdialyse beter op de kaart te zetten, zodat deze vorm van nierfunctievervangende therapie optimaal benut kan worden. Dit willen de onderzoekers doen door na te gaan wat de effecten zijn van thuisdialyse op de kwaliteit van leven van patiënten en op klinische uitkomsten als bloeddruk en mortaliteit. Ook moet er antwoord komen op vragen als: hoe kosteneffectief is thuisdialyse? Is het goedkoper of duurder dan centrumdialyse? En hoe komt het dat er zo’n grote praktijkvariatie is in techniekfalen? Er zijn centra die in staat zijn hun patiënten lang op thuisdialyse te houden en centra waar in een bepaald jaar veel patiënten weer overgezet moeten worden op centrumdialyse. Waar ligt dat aan?
Het onderzoek wordt uitgevoerd in twee fasen: een retrospectief deel en een prospectief deel. In de eerste fase worden de klinische gegevens van circa 1.200 patiënten die tussen 2012 en 2017 zijn gestart met een vorm van thuisdialyse, vergeleken met eenzelfde aantal patiënten die in die periode zijn gestart met conventionele centrumdialyse. Voor het eerste deel is subsidie verkregen van de Nierstichting. In het prospectieve deel wordt ook gekeken naar de kwaliteit van leven en de kosteneffectiviteit. Daar is nog onvoldoende over bekend. Ook wordt prospectief, samen met de Nierpatiëntenvereniging (NVN) gekeken naar de beste vorm van voorlichting over thuisdialyse. Naar financiering van de tweede fase wordt nog gezocht. Arts-onderzoeker Anna Bonenkamp (26) heeft er goede hoop op dat het gaat lukken.
Voor wie is dit onderzoek belangrijk?
‘Het onderzoek is belangrijk voor patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Het gaat belangrijke informatie opleveren die patiënten en zorgverleners kan helpen om samen een juiste keuze te maken voor nierfunctievervangende therapie. Aan zulke informatie is blijkbaar ook behoefte, want het enthousiasme voor deelname aan het onderzoek is groot. In korte tijd hebben 39 centra hun medewerking toegezegd. Dat is toch geweldig? In het veld wordt het ook steeds duidelijker dat kwaliteit van leven een belangrijke parameter in de zorg is, misschien zelfs wel belangrijker dan bijvoorbeeld mortaliteit.’
Wat gaat het onderzoek concreet opleveren?
‘In de eerste fase ontstaat er inzicht in oorzaken van techniekfalen en hoe dit te voorkomen. Daarnaast worden de verschillen in klinische uitkomsten tussen thuisdialyse en centrumdialyse zichtbaar. Deze fase gaat dus over dataverzameling en -analyse. Het eerste deel levert ook grondstoffen op voor de voorlichting aan patiënten, die we in het tweede deel onder de loep willen nemen. Bij dat onderdeel is de NVN nauw betrokken. ‘Samen beslissen’ is nu ook een kwaliteitseis van de zorgverzekeraars geworden, zij hebben gelukkig die kwantiteitseis van dertig procent een beetje losgelaten. We gaan in het prospectieve deel ook de kosteneffectiviteit van thuisdialyse vergelijken met centrumdialyse in relatie tot klinische uitkomsten.’
Waaruit verklaar je het enthousiasme van de centra voor DOMESTICO?
‘Het onderzoek levert informatie op waar mensen op zitten te wachten. We merken ook dat het vertrouwen wekt dat Nefrovisie de database maakt en beheert. Doelstellingen en planning zijn helder. Ik verwacht dat we zeer binnenkort kunnen beginnen met het includeren van patiënten in de database. Sinds kort is Anita van Eck van der Sluijs als tweede arts-onderzoeker bij het onderzoek betrokken. Samen hopen we twee- tot driehonderd patiënten per maand te kunnen invoeren. Al met al zal deze fase wel tot het eind van het jaar duren.’
Wat is jouw persoonlijk belang bij het onderzoek?
‘Ik heb echt geboft dat de hoofdonderzoekers Brigit van Jaarsveld en Alferso Abrahams mij hiervoor hebben gevraagd. Ik ben natuurlijk nog jong en ik krijg hiermee de gelegenheid om tussen mijn afstuderen en een verdere specialisatie mee te werken aan een interessant onderzoek. Het is ook erg leerzaam om samen te werken met de deskundige mensen van Nefrovisie. En tenslotte hoop ik op dit onderzoek te kunnen promoveren. Daarvoor moet de tweede fase wel uitgevoerd kunnen worden, maar dat gaat vast lukken. Ik heb het gevoel dat dit het begin van iets bijzonders kan zijn.’
Interview: Afke Hielkema
Wilt u meer weten? Mail: info@domesticostudy.nl
Bron: Nefrovisie
