Actueel nieuws

Gisteren heeft een succesvolle eerste editie van het Nierfalensymposium plaatsgevonden, een gezamenlijk symposium van DOMESTICO, POLDER, DIALOGICA en OASIS. Met ruim 100 aanwezigen, 8 geweldige presentaties en 3 interactieve workshops kunnen we terugkijken op een zeer geslaagde dag!

De presentaties van de DOMESTICO arts-onderzoekers en andere sprekers zijn hier terug te vinden.

Zoals eerder vermeld vindt op woensdag 16 september het Nierfalensymposium plaats. Een symposium waar onderzoekers van DOMESTICO, POLDER, OASIS en DIALOGICA hun resultaten tonen en inspirerende workshops worden georganiseerd. Het volledige programma van het Nierfalensymposium vindt u hier.

In tegenstelling tot eerdere berichtgeving zal het congres worden gehouden in het CORPUS Congress Centre.

Het Nierfalensymposium is reeds vol, maar u kunt via nierfalensymposium@gmail.com eventueel wel op de wachtlijst geplaatst worden.

Op 18 augustus hebben dialysecentra een email ontvangen van Nefrovisie betreffende een nieuwe onderhoudsrelease van de centrumportal van Nefrodata. Hierin stond o.a. beschreven dat het mogelijk is om via het centrumportal individuele PROMs-uitnodigingen te genereren voor DOMESTICO deelnemers. Deze functie is toegevoegd voor een extra meting naast de reguliere studiemetingen, omdat sommige centra graag de mogelijkheid willen om de patiënt uit te nodigen voor het invullen van een extra vragenlijst bijvoorbeeld voorafgaand aan een jaargesprek.

BELANGRIJK: deze extra uitnodigingsbrieven die vanuit de centrumportal worden gegenereerd, zijn GEEN vervanging voor de uitnodigingen in het kader van DOMESTICO.

Uitnodigingen voor studievragenlijsten van DOMESTICO worden op vaste meetmomenten verstrekt via de studie en bevatten altijd het DOMESTICO logo. Als de patiënt de DOMESTICO vragenlijst online invult en hij/zij geeft toestemming om het antwoordoverzicht te delen met het dialysecentrum, dan komt het antwoordoverzicht ook in Nefrodata. Het is van het grootste belang dat patiënten de DOMESTICO studievragenlijsten invullen, omdat deze meer onderdelen bevatten dan alleen de PROMs. De werkwijze hiervoor is niet veranderd.

In een stroomschema ziet de werkwijze er zo uit:

In de augustus editie van Wisselwerking, het ledenblad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, is een artikel verschenen over DOMESTICO.

Klik hier voor het betreffende artikel.

Zoals jullie weten is mede dankzij jullie deelname het DOMESTICO-onderzoek een groot succes in Nederland. Er zijn al ruim 800 patiënten geïncludeerd!

Om ieders inzet zo goed mogelijk te benutten, hebben wij een mantelzorgproject aan DOMESTICO gekoppeld, dat is reeds goedgekeurd door de METC. Met dit project willen wij de ervaringen (positief en negatief) van mantelzorgers van dialysepatiënten, die meedoen aan DOMESTICO, onderzoeken. Dit doen we d.m.v. een vragenlijst voor die mantelzorger.

Wij willen graag met de deelnemende centra overleggen hoe deze mantelzorgers benaderd kunnen worden. Ons idee is om de medisch maatschappelijk werker hiervoor te vragen. Dit is een manier om ook hen te betrekken bij DOMESTICO. Daarnaast kunnen de ingevulde vragenlijsten helpen bij het ondersteunen van de mantelzorger door jullie medisch maatschappelijk werkers.

Wat wordt van de medisch maatschappelijk werkers verwacht:

– contact opnemen met één mantelzorger van elke patiënt die meedoet aan DOMESTICO

– deze mantelzorger vragen of hij/zij bereid is om een vragenlijst in te vullen

– informatiebrief, toestemmingsformulier en vragenlijst op (laten) sturen

– mail sturen naar info@domesticostudy.nl dat er een mantelzorger gevraagd is.

Hier kunt u een korte presentatie vinden over het mantelzorgproject.

Graag komen wij in contact met medisch maatschappelijk werkers die in dit project geïnteresseerd zijn! Stuur hiervoor een mail naar info@domesticostudy.nl

Het abstract “IMPROVING SHARED DECISION MAKING FOR END-STAGE RENAL DISEASE PATIENTS IN THE NETHERLANDS” wat is geschreven door het DOMESTICO studieteam in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland is geaccepteerd als poster presentatie voor het 57e ERA-EDTA Congres (June 6-9, 2020). Vanwege de huidige COVID-19 crisis zal het congres virtueel plaatsvinden. Zodra het abstract is gepubliceerd zullen we het delen via onze Publicaties – pagina.