Actueel nieuws
Mooie toename bezoek Nierwijzer
Afgelopen half jaar is het aantal bezoeken en bezoekers van http://www.nierwijzer.nl/ duidelijk gestegen. In het eerste kwartaal van 2019 waren er zelfs 88% meer bezoeken dan in het eerste kwartaal van 2018.
In de afgelopen periode hebben NVN en DOMESTICO bij negen nierfalenpoliklinieken workshops mogen geven over Samen beslissen en het gebruik van keuzehulpen daarbij. Daarnaast is een handreiking gemaakt voor zorgverleners over hetzelfde thema. Deze is verspreid via het DOMESTICO-symposium en de Nederlandse Nefrologie Dagen en verkrijgbaar via het secretariaat van de NVN. Wij hopen uiteraard dat deze trend zich doorzet. En dat meer zorgverleners systematisch gebruik gaan maken van de hulpmiddelen bij het Samen beslissen voor de keuze voor een nierfunctievervangende behandeling.
Ondertussen werkt de NVN aan functionele verbeteringen van de Nierwijzer. Daarnaast onderzoeken ze de mogelijkheid om de Nierwijzer uit te breiden met een module voor mantelzorgers. Op 18 april is de uitreiking van de prestigieuze (internationale) Value Based Health Care Prize 2019. Dan wordt bekend of de nominatie van de Nierwijzer wordt omgezet in een prijs. Deze nominatie helpt de NVN in ieder geval om de Nierwijzer verder onder de aandacht van zorgverleners te brengen.
2e DOMESTICO symposium groot succes!
Wat een fantastisch symposium hebben we met ons allen gehouden: door de combinatie van boeiende voordrachten en een zeer actief publiek, was het voor de meeste aanwezigen een leerzame dag op 21 maart 2019 bij BCN in Utrecht. En dat zonder inschrijfkosten en mèt accreditatie, dankzij de ondersteuners van DOMESTICO. Hieronder enkele highlights van de dag.
Aantal deelnemers per centrum
Zoals u ziet verloopt de inclusie voor het prospectieve project – met als uitkomst kwaliteit van leven – voorspoedig. Er zijn op dit moment 44 centra die toestemming hebben van hun eigen METC om te starten en van deze centra zijn er 39 daadwerkelijk gestart.
Best practices
Op het symposium werden diverse Best Practices getoond:
– Een speciale bloedafnamebuis om een betrouwbare bicarbonaat bepaling te doen
– Workshop Shared Decision Making, geïllustreerd door persoonlijke interviews met twee patiënten die thuis dialyseren
– echogeleide plaatsing van de PD catheter onder lokale verdoving (LUMC)
– E-health: beeldbellen met thuishemodialyse patiënten (VieCuri)
– De Dialyse-hub (Bravis ziekenhuis)
– Huisbezoek (GUIDE)
De PowerPoint presentaties van al deze Best Practices kunt u, naast nog enkele andere presentaties die zijn gegeven tijdens het symposium, vinden onder het kopje ‘Nieuws – presentaties‘.
DOMESTICO symposium – 21 maart 2019
In onze recente nieuwsbrief stond reeds een aankondiging voor het DOMESTICO symposium in het voorjaar van 2019.
Hierbij willen wij u melden dat het DOMESTICO symposium definitief zal gaan plaatsvinden op 21 maart 2019.
U bent van harte uitgenodigd aanwezig te zijn bij het symposium wat zal worden gehouden bij BCN Utrecht CS.
Begin 2019 zal het definitieve programma en de wijze van aanmelding bekend worden gemaakt, maar reserveer 21 maart 2019 vast in uw agenda!
DOMESTICO zet thuisdialyse op de kaart
Door Merel Dercksen
De afgelopen vijftien jaar is het percentage patiënten dat thuis dialyseert gehalveerd. Hoog tijd om uit te zoeken waar dat door komt, en er iets aan te doen, vinden veel partijen in het veld. De recent gestarte DOMESTICO studie omvat beide aspecten. Dr. Brigit van Jaarsveld, nefroloog in het VUmc, vertelt wat DOMESTICO inhoudt.
Onder thuisdialyse vallen alle vormen van dialyse die mensen thuis kunnen doen. Dus peritoneale dialyse, maar ook thuishemodialyse, zowel overdag als ‘s nachts. ‘Sinds 2002 is het percentage nierpatiënten dat behandeld wordt met een vorm van thuisdialyse, gehalveerd. In 2002 dialyseerde 33% van de patiënten thuis, nu is dat nog maar 17%. Er zijn wel ideeën over wat de oorzaak daarvan is, maar zeker weten doen we het niet.’
‘Een van de genoemde oorzaken is bijvoorbeeld dat vóór het jaar 2000 vooral jonge patiënten thuis dialyseerden, met peritoneale dialyse. Tegenwoordig worden jonge patiënten vaak snel getransplanteerd. Maar anderen vinden weer dat ouderen ook prima thuis kunnen dialyseren, dus dat dit geen verklaring is voor de afname. Wat dan wel? Doen we als nefrologen niet genoeg moeite? Willen patiënten het niet? Speelt er een financiële prikkel mee?’
‘Samen met Alferso Abrahams (UMCU) ga ik dit uitzoeken binnen de DOMESTICO-studie (Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes). We gebruiken het project niet alleen om de oorzaak van de afname te achterhalen, maar ook om thuisdialyse weer op de kaart te zetten.’
Brigit van Jaarsveld
Drie pijlers
DOMESTICO is gebaseerd op drie pijlers: data van de afgelopen vijf jaar analyseren, patiënten die starten met thuisdialyse volgen en vergelijken met patiënten die starten met centrumdialyse en tot slot best practicesverzamelen en delen.
‘Bij 1200 patiënten die tussen 2012 en 2017 gestart zijn met thuisdialyse, gaan we na wie van hen gestopt zijn en om welke reden. Had het een sociale oorzaak, bijvoorbeeld dat het te belastend was voor de omgeving, of dat de patiënt het contact met anderen miste? Of waren de patiënten te ziek, kregen ze bijvoorbeeld last van buikvliesontsteking? We vergelijken deze patiënten ook met 1200 anderen die in dezelfde periode gestart zijn met centrumdialyse, om te zien waarin deze patiënten van elkaar verschilden.’
Kwaliteit van leven
Het tweede deel van de studie, waarvoor ZonMW een subsidie heeft verleend, start 1 december van dit jaar. ‘Hierin vergelijken we 800 patiënten die starten met thuisdialyse met 800 anderen die starten met centrumdialyse en kijken we naar de PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Deze vragen zijn ontwikkeld door de Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nefrovisie en hiermee meten we de kwaliteit van leven. Daarnaast kijken we naar de klinische uitkomsten. Worden patiënten die thuis dialyseren minder vaak opgenomen in het ziekenhuis, hebben ze minder vaak last van infecties, en mogelijk ook minder last van hart- en vaatproblemen? Ik vind het waarschijnlijk dat het antwoord op de eerste twee vragen ‘ja’ is, omdat patiënten die thuis dialyseren meer getraind zijn in ziekte-inzicht en waarschijnlijk eerder in de gaten hebben of iets ernstig is of niet. Maar het is natuurlijk de vraag of dat echt klopt.’
Thuisdialyse stimuleren
De laatste pijler van DOMESTICO is activerender van aard. ‘Wij willen 800 patiënten includeren in vier jaar. Dat lukt niet als de huidige afname van thuisdialyse zich voortzet. Daarom starten we ook met de implementatie van best practices, als manier om het aantal patiënten dat thuis dialyseert te verhogen. We vragen centra die heel veel patiënten hebben die een vorm van thuisdialyse doen, hoe ze dat doen. Inmiddels hebben we al wat voorbeelden, zoals dat nieuwe patiënten bij thuisdialysepatiënten gaan kijken hoe zij het doen, of dat een nefroloog die veel van peritoneale dialyse af weet extra instructie geeft. Veel nefrologen hebben hierover verarmde kennis, doordat ze maar weinig PD-patiënten hebben. De best practices gaan we uitwerken en implementeren in vijf tot tien ziekenhuizen die hun percentage thuisdialyse willen verhogen. Op basis van de ervaringen die daaruit komen maken we een werkplan om uit te rollen over heel Nederland.’
Alle drempels weg
‘De zorgverzekeraars willen dat zoveel mogelijk patiënten thuis dialyseren, misschien wel 30% van hen. Zij denken dat de afname deels te wijten is aan het feit dat nefrologen hun hemodialysecentra vol willen krijgen. Vanwege een mogelijke financiële prikkel, of omdat het makkelijker is. Sommige nefrologen denken dat patiënten ouder en zieker zijn en daardoor niet meer zo makkelijk thuis kunnen dialyseren. De Nierpatiënten Vereniging Nederland wil dat patiënten 100% keuzevrijheid hebben. Wij bekijken: wat kiezen patiënten bij optimale voorlichting? Is de kwaliteit van leven beter als er meer patiënten thuis dialyseren, zijn de klinische uitkomsten beter en wat betekent het voor de kosten?’
‘Als we alle barrières om te kiezen voor thuisdialyse wegnemen en het lukt toch niet om aan 30% te komen, kan dat ook een helder signaal zijn. Als thuisdialyse mogelijk is, is het fijn als je het aankunt. Maar niet iedere patiënt kan of wil dat.’
Bron: Niernieuws.nl
Subsidie voor DOMESTICO-project nefrologie
10 juli 2017
De afdeling nefrologie van VUmc heeft eind juni 2017 een grote subsidie gekregen van ZonMw voor een onderzoek naar thuisdialyse: het DOMESTICO-project.
Onderzoeker Brigit van Jaarsveld, internist-nefroloog van VUmc, heeft samen met collega Alferso Abrahams uit UMCU een project opgezet waarbij gekeken wordt of een dialysebehandeling die thuis plaatsvindt, beter is dan dialyse die in het centrum wordt uitgevoerd. Thuis kunnen mensen zichzelf dialyseren via de buik (peritoneale dialyse) of via het bloed (thuishemodialyse).
De belangrijkste uitkomst van DOMESTICO is de kwaliteit-van-leven van patiënten, die gemeten wordt met ‘patient-reported-outcome-measures’ (PROMs), dit zijn uitkomsten die mensen zelf het allerbelangrijkst vinden. Verder wordt in het onderzoek gekeken naar opnames in het ziekenhuis, hoe effectief de dialyse is en naar de kosten van de behandeling.
DOMESTICO bestaat uit meerdere deelprojecten en deze ZonMW subsidie wordt ingezet vanaf 1-1-2018 gedurende 4 jaar. Een enorme stimulans voor thuisdialyse in Nederland, misschien om vast te oefenen voor de draagbare kunstnier in de toekomst!
Bron: Vumc.nl
DOMESTICO wil thuisdialyse op de kaart zetten
Enkele jaren geleden raakte nefrologisch Nederland flink in beroering. De zorgverzekeraars wilden ineens dat veel meer mensen thuis zouden gaan dialyseren, maar liefst dertig procent van het totaal. Nu is dat ongeveer zeventien procent, terwijl het tien jaar geleden ook dertig procent was. Deze beroering heeft een beweging op gang gebracht die uitmondde in het onderzoeksvoorstel DOMESTICO. Anna Bonenkamp van VUMc is er als arts-onderzoeker bij betrokken. ‘Ik heb het gevoel dat dit het begin van iets bijzonders kan zijn.’
Het uiteindelijke doel van DOMESTICO is thuisdialyse beter op de kaart te zetten, zodat deze vorm van nierfunctievervangende therapie optimaal benut kan worden. Dit willen de onderzoekers doen door na te gaan wat de effecten zijn van thuisdialyse op de kwaliteit van leven van patiënten en op klinische uitkomsten als bloeddruk en mortaliteit. Ook moet er antwoord komen op vragen als: hoe kosteneffectief is thuisdialyse? Is het goedkoper of duurder dan centrumdialyse? En hoe komt het dat er zo’n grote praktijkvariatie is in techniekfalen? Er zijn centra die in staat zijn hun patiënten lang op thuisdialyse te houden en centra waar in een bepaald jaar veel patiënten weer overgezet moeten worden op centrumdialyse. Waar ligt dat aan?
Het onderzoek wordt uitgevoerd in twee fasen: een retrospectief deel en een prospectief deel. In de eerste fase worden de klinische gegevens van circa 1.200 patiënten die tussen 2012 en 2017 zijn gestart met een vorm van thuisdialyse, vergeleken met eenzelfde aantal patiënten die in die periode zijn gestart met conventionele centrumdialyse. Voor het eerste deel is subsidie verkregen van de Nierstichting. In het prospectieve deel wordt ook gekeken naar de kwaliteit van leven en de kosteneffectiviteit. Daar is nog onvoldoende over bekend. Ook wordt prospectief, samen met de Nierpatiëntenvereniging (NVN) gekeken naar de beste vorm van voorlichting over thuisdialyse. Naar financiering van de tweede fase wordt nog gezocht. Arts-onderzoeker Anna Bonenkamp (26) heeft er goede hoop op dat het gaat lukken.
Voor wie is dit onderzoek belangrijk?
‘Het onderzoek is belangrijk voor patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Het gaat belangrijke informatie opleveren die patiënten en zorgverleners kan helpen om samen een juiste keuze te maken voor nierfunctievervangende therapie. Aan zulke informatie is blijkbaar ook behoefte, want het enthousiasme voor deelname aan het onderzoek is groot. In korte tijd hebben 39 centra hun medewerking toegezegd. Dat is toch geweldig? In het veld wordt het ook steeds duidelijker dat kwaliteit van leven een belangrijke parameter in de zorg is, misschien zelfs wel belangrijker dan bijvoorbeeld mortaliteit.’
Wat gaat het onderzoek concreet opleveren?
‘In de eerste fase ontstaat er inzicht in oorzaken van techniekfalen en hoe dit te voorkomen. Daarnaast worden de verschillen in klinische uitkomsten tussen thuisdialyse en centrumdialyse zichtbaar. Deze fase gaat dus over dataverzameling en -analyse. Het eerste deel levert ook grondstoffen op voor de voorlichting aan patiënten, die we in het tweede deel onder de loep willen nemen. Bij dat onderdeel is de NVN nauw betrokken. ‘Samen beslissen’ is nu ook een kwaliteitseis van de zorgverzekeraars geworden, zij hebben gelukkig die kwantiteitseis van dertig procent een beetje losgelaten. We gaan in het prospectieve deel ook de kosteneffectiviteit van thuisdialyse vergelijken met centrumdialyse in relatie tot klinische uitkomsten.’
Waaruit verklaar je het enthousiasme van de centra voor DOMESTICO?
‘Het onderzoek levert informatie op waar mensen op zitten te wachten. We merken ook dat het vertrouwen wekt dat Nefrovisie de database maakt en beheert. Doelstellingen en planning zijn helder. Ik verwacht dat we zeer binnenkort kunnen beginnen met het includeren van patiënten in de database. Sinds kort is Anita van Eck van der Sluijs als tweede arts-onderzoeker bij het onderzoek betrokken. Samen hopen we twee- tot driehonderd patiënten per maand te kunnen invoeren. Al met al zal deze fase wel tot het eind van het jaar duren.’
Wat is jouw persoonlijk belang bij het onderzoek?
‘Ik heb echt geboft dat de hoofdonderzoekers Brigit van Jaarsveld en Alferso Abrahams mij hiervoor hebben gevraagd. Ik ben natuurlijk nog jong en ik krijg hiermee de gelegenheid om tussen mijn afstuderen en een verdere specialisatie mee te werken aan een interessant onderzoek. Het is ook erg leerzaam om samen te werken met de deskundige mensen van Nefrovisie. En tenslotte hoop ik op dit onderzoek te kunnen promoveren. Daarvoor moet de tweede fase wel uitgevoerd kunnen worden, maar dat gaat vast lukken. Ik heb het gevoel dat dit het begin van iets bijzonders kan zijn.’
Interview: Afke Hielkema
Wilt u meer weten? Mail: info@domesticostudy.nl
Bron: Nefrovisie