Actueel nieuws

Op 18 september 2019 is ons artikel ‘Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes (DOMESTICO): rationale and design’ gepubliceerd in BMC Nephrology. In dit artikel wordt een overzicht gegeven van de achtergrond en opzet van het prospectieve deel van de DOMESTICO studie. U kunt het artikel hier lezen. Het is ook te benaderen via de link: https://rdcu.be/bRppD

We kunnen dit niet doen zonder alle deelnemende centra, dus hartelijk dank voor de geleverde input en voor jullie deelname aan DOMESTICO! Veel leesplezier.

Het DOMESTICO dashboard is bereikbaar via de pagina ‘aanmelden’ op deze website.

Graag zetten wij de mogelijkheden van het DOMESTICO dashboard voor u op een rijtje:

• Patiënt aanmelden: Deelnemende patiënten moeten hier online worden aangemeld, hiervoor hoeft in principe alleen het eerste tabblad ‘Aanmelden’ ingevuld worden. Het tabblad ‘Comorbiditeit’ mag ingevuld worden, maar dit is geen absolute noodzaak. Wel is het belangrijk het Renine nummer in te vullen op het laatste tabblad (de laatste kolom/bolletje), zodat eventuele online vragenlijsten hieraan gekoppeld kunnen worden.
• Geïncludeerde patiënten: dit bevat een overzicht van alle geïncludeerde patiënten in uw centrum. Op deze pagina kunnen ook wijzigingen worden doorgegeven, zoals switch van dialysemodaliteit, overplaatsing naar een ander centrum of beëindiging van deelname aan DOMESTICO.
• Vragenlijsten versturen: Hier is te zien welke patiënten in de komende 3 weken vragenlijsten moeten invullen. Dit wordt ook als reminder via de email naar u verstuurd.
• Ingevulde vragenlijsten: Dit is de nieuwste aanwinst op het dashboard. Hier worden alle vragenlijsten getoond die online door patiënten zijn ingevuld. Zo kan er, net als voor de papieren vragenlijsten, een controle plaatsvinden of de patiënt de vragenlijsten daadwerkelijk heeft ingevuld.

De inclusie voor DOMESTICO gaat goed, er zijn op dit moment maar liefst 338 patiënten geïncludeerd in 43 centra! Hieronder een overzicht van de inclusies per centrum.

Echter de inclusie kan altijd beter! Aangezien we jullie graag chocolade willen opsturen bij de inclusie van 3 patiënten, een lekkere vlaai bij 15 inclusies of drop bij 30 inclusies, volgen hieronder enkele inclusie tips:

─ Ga na of alle, bij de dialysepatiënten, betrokken artsen en verpleegkundigen op de hoogte zijn van DOMESTICO.

─ Betrek een PD én een HD arts/verpleegkundige bij de studie. Bij afwezigheid (ziekte, vakantie) kunnen zij de inclusie van patiënten van elkaar overnemen.

─ Houd in een document al uw ‘nieuwe’ dialyse patiënten bij; zo heeft u als hoofdonderzoeker/researchverpleegkundige een goed overzicht over alle potentieel te includeren patiënten.

─ Bedenk dat alle dialysepatiënten (zowel HD als PD) geïncludeerd kunnen worden binnen 4 weken vóór start tot 4 weken na start dialyse. Als het op dat moment te belastend wordt ervaren door de patiënt, probeer het dan rond 3 maanden na start nogmaals!

─ Voeg eventueel een kopje ‘gevraagd voor DOMESTICO?’ toe in de checklist van de eerste dialyse of bij een vroeg MDO. Zo is er tijdens dit moment extra aandacht voor de inclusie bij het hele behandelteam.

─ Vraag aan de persoon die de dialysepatiënten inroostert een mail te sturen naar de hoofdonderzoeker/researchverpleegkundige, ter herinnering van wie er die periode zullen starten. Dit kan bijvoorbeeld wekelijks.

─ Laat de patiënt zelf beslissen over deelname. Soms wordt deelname door de zorgverlener als te belastend ingeschat en derhalve niet besproken, echter een patiënt heeft het recht om zelf te beslissen over deelname. Het invullen van een vragenlijst over kwaliteit van leven biedt een mogelijkheid om emoties te ventileren en te delen met behandelaars. Bij toestemming van de patiënt kunnen de papieren vragenlijsten worden ingezien, of komen de online vragenlijsten in het RENINE centrumportaal te staan.

Het is ontzettend fijn als patiënten de vragenlijsten online willen invullen! Het online invullen gaat sneller voor de patiënt en bovendien is er een koppeling met het Renine centrumportaal, zodat de patiënt de vragenlijst ook makkelijk kan bespreken met zijn of haar arts.

Sinds het beschikbaar worden van de online vragenlijsten hebben we echter uit meerdere centra te horen gekregen dat de vragenlijsten lastig te vinden zijn. Hieronder 3 verschillende manieren om bij de vragenlijsten te komen:

─ Verwijs patiënten naar deze website

Op de pagina onder het kopje patiënten (klik hier) staat een knop naar de vragenlijsten

─ Voer het adres www.nefrovisie.nl/domestico in bij de adresbalk (deze bevindt zich helemaal bovenin het scherm)

─ Vul op Google in: domestico vragenlijst.

Als eerste resultaat komt dan een website van Nefrovisie. Als deze website wordt aangeklikt wordt een pagina geopend met de titel ‘Wij hebben patiënten die meedoen aan de DOMESTICO-studie, moeten die ook een vragenlijst invullen?’ Onderaan op die pagina staat een link waar patiënten op kunnen klikken.

Uiteindelijk zullen patiënten het volgende zien:

Hier kan de toegangscode uit de uitnodigingsbrief worden ingevoerd.

Bovenstaande instructie staat in een uitgebreide vorm ook in een pdf (klik hier) welke kan worden meegegeven aan de patiënt.

Ik ben Anneke Roeterdink en ben sinds 1 mei 2019 werkzaam als research verpleegkundige bij DOMESTICO prospectief. Ik heb een ruime ervaring als research verpleegkundige. Enkele jaren geleden heb ik als research verpleegkundige gewerkt bij de GOLD studie (Geriatric assessment in older patients starting dialysis). Mijn taak binnen DOMESTICO prospectief is de studie mede vorm te geven en te coördineren.

Vanaf heden is het mogelijk om patiënten die deelnemen aan DOMESTICO prospectief online aan te melden via onze website www.domesticostudy.nl ! U kunt patiënten dus niet meer aanmelden via info@domesticostudy.nl

Hier vindt u de instructie voor het online aanmelden van nieuwe patiënten. Tevens zouden wij u willen vragen om, met terugwerkende kracht, de in uw centrum reeds eerder gestarte patiënten alsnog online aan te melden. Dit geldt ook voor de patiënten die inmiddels al weer gestopt zijn met de studie door bv een transplantatie.

Indien er vragen of onduidelijkheden zijn met betrekking tot het online aanmelden kunt u contact met ons opnemen via email of telefonisch (06 – 288 33 178).