Actueel nieuws
Help ons met inclusies voor DOMESTICO prospectief!
Wij zijn heel erg blij met het harde werk van vele centra in Nederland. Op dit moment zijn er 493 inclusies landelijk, best al een heel groot aantal! De afgelopen periode zijn ook steeds meer centra mee gaan doen, nogmaals heel hartelijk dank!
Wij moeten echter 1600 patiënten includeren, dus hebben we samen met alle centra nog een grote inspanning te leveren. Onze subsidiegever, ZonMw, heeft berekend dat – willen wij dit aantal binnen de studieperiode halen – wij per 1 december 2019 minimaal 61 inclusies per maand moeten hebben. Op dit moment zitten wij echter nog op 44-48 inclusies per maand. Met vereende krachten willen wij dit doel heel graag behalen en dus willen wij alle deelnemende centra vragen om echt elke patiënt die start met dialyse voor DOMESTICO te vragen. Dit kan ook nog op 3 maanden na start.
Als wij dit doel halen staat hier natuurlijk een passende beloning tegenover!
Hierboven ziet u een overzicht van het totaal aantal inclusies per centrum.
Anderstalige vragenlijsten online beschikbaar
De anderstalige vragenlijsten (Engels, Pools, Arabisch en Turks) zijn vanaf nu ook online beschikbaar. Als de patiënt inlogt op www.nefrovisie.nl/domestico, dan verschijnt er nu allereerst een taalkeuze vraag. Hierdoor wordt het ook voor de patiënten die de Nederlandse taal onvoldoende machtig zijn, mogelijk om een terugkoppeling van de vragenlijst te krijgen en deze te bespreken met de zorgverlener.
Publicatie DOMESTICO rationale en design in BMC Nephrology
Op 18 september 2019 is ons artikel ‘Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes (DOMESTICO): rationale and design’ gepubliceerd in BMC Nephrology. In dit artikel wordt een overzicht gegeven van de achtergrond en opzet van het prospectieve deel van de DOMESTICO studie. U kunt het artikel hier lezen. Het is ook te benaderen via de link: https://rdcu.be/bRppD
We kunnen dit niet doen zonder alle deelnemende centra, dus hartelijk dank voor de geleverde input en voor jullie deelname aan DOMESTICO! Veel leesplezier.
DOMESTICO dashboard: dit kunt u er allemaal mee doen!
Het DOMESTICO dashboard is bereikbaar via de pagina ‘aanmelden’ op deze website.
Graag zetten wij de mogelijkheden van het DOMESTICO dashboard voor u op een rijtje:
- Patiënt aanmelden: Deelnemende patiënten moeten hier online worden aangemeld, hiervoor hoeft in principe alleen het eerste tabblad ‘Aanmelden’ ingevuld worden. Het tabblad ‘Comorbiditeit’ mag ingevuld worden, maar dit is geen absolute noodzaak. Wel is het belangrijk het Renine nummer in te vullen op het laatste tabblad (de laatste kolom/bolletje), zodat eventuele online vragenlijsten hieraan gekoppeld kunnen worden.
- Geïncludeerde patiënten: dit bevat een overzicht van alle geïncludeerde patiënten in uw centrum. Op deze pagina kunnen ook wijzigingen worden doorgegeven, zoals switch van dialysemodaliteit, overplaatsing naar een ander centrum of beëindiging van deelname aan DOMESTICO.
- Vragenlijsten versturen: Hier is te zien welke patiënten in de komende 3 weken vragenlijsten moeten invullen. Dit wordt ook als reminder via de email naar u verstuurd.
- Ingevulde vragenlijsten: Dit is de nieuwste aanwinst op het dashboard. Hier worden alle vragenlijsten getoond die online door patiënten zijn ingevuld. Zo kan er, net als voor de papieren vragenlijsten, een controle plaatsvinden of de patiënt de vragenlijsten daadwerkelijk heeft ingevuld.
Inclusie DOMESTICO prospectief: neemt toe!
De inclusie voor DOMESTICO gaat goed, er zijn op dit moment maar liefst 338 patiënten geïncludeerd in 43 centra! Hieronder een overzicht van de inclusies per centrum.
Echter de inclusie kan altijd beter! Aangezien we jullie graag chocolade willen opsturen bij de inclusie van 3 patiënten, een lekkere vlaai bij 15 inclusies of drop bij 30 inclusies, volgen hieronder enkele inclusie tips:
─ Ga na of alle, bij de dialysepatiënten, betrokken artsen en verpleegkundigen op de hoogte zijn van DOMESTICO.
─ Betrek een PD én een HD arts/verpleegkundige bij de studie. Bij afwezigheid (ziekte, vakantie) kunnen zij de inclusie van patiënten van elkaar overnemen.
─ Houd in een document al uw ‘nieuwe’ dialyse patiënten bij; zo heeft u als hoofdonderzoeker/researchverpleegkundige een goed overzicht over alle potentieel te includeren patiënten.
─ Bedenk dat alle dialysepatiënten (zowel HD als PD) geïncludeerd kunnen worden binnen 4 weken vóór start tot 4 weken na start dialyse. Als het op dat moment te belastend wordt ervaren door de patiënt, probeer het dan rond 3 maanden na start nogmaals!
─ Voeg eventueel een kopje ‘gevraagd voor DOMESTICO?’ toe in de checklist van de eerste dialyse of bij een vroeg MDO. Zo is er tijdens dit moment extra aandacht voor de inclusie bij het hele behandelteam.
─ Vraag aan de persoon die de dialysepatiënten inroostert een mail te sturen naar de hoofdonderzoeker/researchverpleegkundige, ter herinnering van wie er die periode zullen starten. Dit kan bijvoorbeeld wekelijks.
─ Laat de patiënt zelf beslissen over deelname. Soms wordt deelname door de zorgverlener als te belastend ingeschat en derhalve niet besproken, echter een patiënt heeft het recht om zelf te beslissen over deelname. Het invullen van een vragenlijst over kwaliteit van leven biedt een mogelijkheid om emoties te ventileren en te delen met behandelaars. Bij toestemming van de patiënt kunnen de papieren vragenlijsten worden ingezien, of komen de online vragenlijsten in het RENINE centrumportaal te staan.
Tips voor bereiken online vragenlijsten
Het is ontzettend fijn als patiënten de vragenlijsten online willen invullen! Het online invullen gaat sneller voor de patiënt en bovendien is er een koppeling met het Renine centrumportaal, zodat de patiënt de vragenlijst ook makkelijk kan bespreken met zijn of haar arts.
Sinds het beschikbaar worden van de online vragenlijsten hebben we echter uit meerdere centra te horen gekregen dat de vragenlijsten lastig te vinden zijn. Hieronder 3 verschillende manieren om bij de vragenlijsten te komen:
─ Verwijs patiënten naar deze website
Op de pagina onder het kopje patiënten (klik hier) staat een knop naar de vragenlijsten
─ Voer het adres www.nefrovisie.nl/domestico in bij de adresbalk (deze bevindt zich helemaal bovenin het scherm)
─ Vul op Google in: domestico vragenlijst.
Als eerste resultaat komt dan een website van Nefrovisie. Als deze website wordt aangeklikt wordt een pagina geopend met de titel ‘Wij hebben patiënten die meedoen aan de DOMESTICO-studie, moeten die ook een vragenlijst invullen?’ Onderaan op die pagina staat een link waar patiënten op kunnen klikken.
Uiteindelijk zullen patiënten het volgende zien:
Hier kan de toegangscode uit de uitnodigingsbrief worden ingevoerd.