Door Merel Dercksen
De afgelopen vijftien jaar is het percentage patiënten dat thuis dialyseert gehalveerd. Hoog tijd om uit te zoeken waar dat door komt, en er iets aan te doen, vinden veel partijen in het veld. De recent gestarte DOMESTICO studie omvat beide aspecten. Dr. Brigit van Jaarsveld, nefroloog in het VUmc, vertelt wat DOMESTICO inhoudt.
Onder thuisdialyse vallen alle vormen van dialyse die mensen thuis kunnen doen. Dus peritoneale dialyse, maar ook thuishemodialyse, zowel overdag als ’s nachts. ‘Sinds 2002 is het percentage nierpatiënten dat behandeld wordt met een vorm van thuisdialyse, gehalveerd. In 2002 dialyseerde 33% van de patiënten thuis, nu is dat nog maar 17%. Er zijn wel ideeën over wat de oorzaak daarvan is, maar zeker weten doen we het niet.’
‘Een van de genoemde oorzaken is bijvoorbeeld dat vóór het jaar 2000 vooral jonge patiënten thuis dialyseerden, met peritoneale dialyse. Tegenwoordig worden jonge patiënten vaak snel getransplanteerd. Maar anderen vinden weer dat ouderen ook prima thuis kunnen dialyseren, dus dat dit geen verklaring is voor de afname. Wat dan wel? Doen we als nefrologen niet genoeg moeite? Willen patiënten het niet? Speelt er een financiële prikkel mee?’
‘Samen met Alferso Abrahams (UMCU) ga ik dit uitzoeken binnen de DOMESTICO-studie (Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes). We gebruiken het project niet alleen om de oorzaak van de afname te achterhalen, maar ook om thuisdialyse weer op de kaart te zetten.’
Brigit van Jaarsveld
Drie pijlers
DOMESTICO is gebaseerd op drie pijlers: data van de afgelopen vijf jaar analyseren, patiënten die starten met thuisdialyse volgen en vergelijken met patiënten die starten met centrumdialyse en tot slot best practicesverzamelen en delen.
‘Bij 1200 patiënten die tussen 2012 en 2017 gestart zijn met thuisdialyse, gaan we na wie van hen gestopt zijn en om welke reden. Had het een sociale oorzaak, bijvoorbeeld dat het te belastend was voor de omgeving, of dat de patiënt het contact met anderen miste? Of waren de patiënten te ziek, kregen ze bijvoorbeeld last van buikvliesontsteking? We vergelijken deze patiënten ook met 1200 anderen die in dezelfde periode gestart zijn met centrumdialyse, om te zien waarin deze patiënten van elkaar verschilden.’
Kwaliteit van leven
Het tweede deel van de studie, waarvoor ZonMW een subsidie heeft verleend, start 1 december van dit jaar. ‘Hierin vergelijken we 800 patiënten die starten met thuisdialyse met 800 anderen die starten met centrumdialyse en kijken we naar de PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Deze vragen zijn ontwikkeld door de Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nefrovisie en hiermee meten we de kwaliteit van leven. Daarnaast kijken we naar de klinische uitkomsten. Worden patiënten die thuis dialyseren minder vaak opgenomen in het ziekenhuis, hebben ze minder vaak last van infecties, en mogelijk ook minder last van hart- en vaatproblemen? Ik vind het waarschijnlijk dat het antwoord op de eerste twee vragen ‘ja’ is, omdat patiënten die thuis dialyseren meer getraind zijn in ziekte-inzicht en waarschijnlijk eerder in de gaten hebben of iets ernstig is of niet. Maar het is natuurlijk de vraag of dat echt klopt.’
Thuisdialyse stimuleren
De laatste pijler van DOMESTICO is activerender van aard. ‘Wij willen 800 patiënten includeren in vier jaar. Dat lukt niet als de huidige afname van thuisdialyse zich voortzet. Daarom starten we ook met de implementatie van best practices, als manier om het aantal patiënten dat thuis dialyseert te verhogen. We vragen centra die heel veel patiënten hebben die een vorm van thuisdialyse doen, hoe ze dat doen. Inmiddels hebben we al wat voorbeelden, zoals dat nieuwe patiënten bij thuisdialysepatiënten gaan kijken hoe zij het doen, of dat een nefroloog die veel van peritoneale dialyse af weet extra instructie geeft. Veel nefrologen hebben hierover verarmde kennis, doordat ze maar weinig PD-patiënten hebben. De best practices gaan we uitwerken en implementeren in vijf tot tien ziekenhuizen die hun percentage thuisdialyse willen verhogen. Op basis van de ervaringen die daaruit komen maken we een werkplan om uit te rollen over heel Nederland.’
Alle drempels weg
‘De zorgverzekeraars willen dat zoveel mogelijk patiënten thuis dialyseren, misschien wel 30% van hen. Zij denken dat de afname deels te wijten is aan het feit dat nefrologen hun hemodialysecentra vol willen krijgen. Vanwege een mogelijke financiële prikkel, of omdat het makkelijker is. Sommige nefrologen denken dat patiënten ouder en zieker zijn en daardoor niet meer zo makkelijk thuis kunnen dialyseren. De Nierpatiënten Vereniging Nederland wil dat patiënten 100% keuzevrijheid hebben. Wij bekijken: wat kiezen patiënten bij optimale voorlichting? Is de kwaliteit van leven beter als er meer patiënten thuis dialyseren, zijn de klinische uitkomsten beter en wat betekent het voor de kosten?’
‘Als we alle barrières om te kiezen voor thuisdialyse wegnemen en het lukt toch niet om aan 30% te komen, kan dat ook een helder signaal zijn. Als thuisdialyse mogelijk is, is het fijn als je het aankunt. Maar niet iedere patiënt kan of wil dat.’
Bron: Niernieuws.nl
