Alle 'Good Practices'
Alle 'Good Practices'
Inleiding
Dit document geeft een overzicht van Good Practices (met voor-en nadelen) op het gebied van de besluitvorming ten aanzien van de vervolgbehandeling bij nierfalen (aangeduid met nierfalentraject). De Good Practices zijn niet op wetenschappelijk bewijs gebaseerd en er is discrepantie tussen bepaalde Good Practices. Het is aan een ieder om zijn eigen weging toe te passen ten aanzien van de voor-en nadelen van de benoemde Good Practices.
Doelgroep
Artsen, verpleegkundig specialisten, nierfalenverpleegkundigen, dialyse verpleegkundigen en maatschappelijk werkers verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Navigatie
Links in het menu vindt u onze Good Practices. Wanneer u deze aanklikt vindt u de voor-, en nadelen, een accordeon met inhoud en een afdrukbare PDF van het praktijkvoorbeeld.
Versie
17 april 2019
1. Patiënt baas over eigen informatietraject
Patiënt mag zelf kiezen wanneer hij de informatie wil ontvangen.
Voordelen
- Eigen regie voor patiënt
- Beter ‘binnenkomen’ en onthouden informatie door patiënt
- Variatie in werkwijze voor verpleegkundige (geen vast stramien)
Nadelen
- Ongestructureerd
- Kans dat patiënt volledige voorlichting overslaat en acuut instroomt (bewaking door nierfalenteam noodzakelijk dat tijdig voorlichting wordt gegeven)
- Patiënt zelf wellicht niet in staat om volgorde van voorlichting over
behandelopties te bepalen - Kans dat patiënt kiest voor behandeling die hij al kent om als eerste informatie over te krijgen met risico dat alleen die informatie onthouden wordt.
- Logistiek lastiger te plannen
- Patiënt de regie geven over wanneer hij/zij de informatie, behorende bij het nierfalentraject, wil ontvangen.
- Kans dat de informatie beter ‘binnenkomt’ en onthouden wordt door patiënt, aangezien hij/zij zelf het moment van de gesprekken mag/kan kiezen.
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten en secretaresses verbonden aan een afdeling Nefrologie
Nierfalentraject
Versie 4 – 8 mei 2019
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO AmsterdamUMC, locatie VUmc
P.W.G. du Buf-Vereijken, nefroloog Amphia Ziekenhuis
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2 ) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties. Veelal vinden de voorlichtingsgesprekken binnen dit nierfalentraject plaats in een vaste volgorde zonder dat de patiënt daarin zelf kan aangeven wanneer zij de informatie willen ontvangen. Deze Good Practice beschrijft mogelijkheden waarop patiënten zelf kunnen kiezen wanneer zij de informatie willen ontvangen.
Korte beschrijving
De nefroloog vertelt aan de patiënt dat er een aantal gesprekken noodzakelijk wordt geacht (gesprekken over behandelopties, gesprekken met een maatschappelijk werker en diëtist en een eindgesprek met de nefroloog). Vervolgens heeft de patiënt zelf de mogelijkheid om deze gesprekken in te plannen via het patiëntenportaal, email, een app of telefonisch.
Eventuele resultaten
Voorlichtingsgesprekken in een tijdsperiode dat het de patient en zijn naaste(n) past, met name wat betreft het tempo en de volgorde van de gesprekken.
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten en secretaresses verbonden aan een afdeling Nefrologie.
Wanneer toe te passen?
Bij een patiënt met een eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die door nefroloog is verwezen naar het nierfalentraject.
Praktische uitvoering Benodigde middelen en voorwaarden
- Email adres nierfalenpoli
- App (indien deze beschikbaar is in betreffende ziekenhuis)
- Telefoonnummer nierfalenpoli
- Regie door nierfalenverpleegkundige
Inhoudelijke uitvoering
Patiënt ontvangt informatie van de arts welke behandelopties (niertransplantatie, hemodialyse, peritoneale dialyse, conservatieve behandeling) ten aanzien van het nierfalen medisch gezien mogelijk zijn. Tevens wordt er aangegeven dat de volgende gesprekken in de komende periode noodzakelijk worden geacht:
1. Gesprekken over de eerder genoemde behandelopties (aantal gesprekken afhankelijk van welke opties mogelijk zijn; maximaal 4 gesprekken)
2. Gesprek met medisch maatschappelijk werker
3. Gesprek met diëtist
4. Eindgesprek met nefroloog
Vervolgens kan patiënt op één van de volgende manieren zelf het moment uitkiezen wanneer hij/zij het gesprek gepland wil hebben:
-Via email
- Patiënt stuurt een email naar een adres specifiek aangemaakt voor het nierfalentraject (v.b. nierfalen@……nl). Hij/zij kan in deze email aangeven welk gesprek kan worden ingepland (een gesprek over een bepaalde behandeloptie (NTX, PD, HD of CB), gesprek met de medisch maatschappelijk werker of diëtist) en op welke termijn dit mag plaatsvinden. Ook kan de patiënt aangeven hoeveel naasten hij/zij naar het gesprek meeneemt. Er is geen maximum aan het aantal personen.
- De secretaresse of nierfalenverpleegkundige maakt een afspraak en stuurt een bevestiging hiervan zowel via de email als per post naar patiënt.
- De nierfalenverpleegkundige houdt in het EPD (indien niet mogelijk: in een Excel bestand) bij welke gesprekken een patiënt in het kader van het nierfalentraject heeft gehad. Tijdens het MDO of de nierfalen poli wordt dit kort besproken. Indien blijkt dat een patiënt de gesprekken niet laat plaatsvinden, zal er telefonisch contact worden opgenomen door de behandelend nefroloog om dit met patiënt te bespreken, of wordt dit tijdens een reguliere controle op de polikliniek besproken.
-Via app (indien hiervoor door het ziekenhuis een app is ontwikkeld)
- Patiënt maakt via de app een afspraak voor een bepaald gesprek (een gesprek over een bepaalde behandeloptie (NTX, PD, HD of CB), gesprek met de maatschappelijk werker of diëtist).
- De secretaresse of nierfalenverpleegkundige krijgt hiervan een melding en stuurt een bevestiging van de gemaakte afspraak per post naar patiënt.
- De nierfalenverpleegkundige houdt in het EPD (indien niet mogelijk: in een Excel bestand) bij welke gesprekken een patiënt in het kader van het nierfalentraject heeft gehad. Tijdens het MDO of de nierfalen poli wordt dit kort besproken. Indien blijkt dat een patiënt de gesprekken niet laat plaatsvinden, zal er telefonisch contact worden opgenomen door de behandelend nefroloog om dit met patiënt te bespreken, of wordt dit tijdens een reguliere controle op de polikliniek besproken.
-Telefonisch
- Patiënt belt met een specifiek telefoonnummer van het nierfalentraject. Hij/zij geeft aan welk gesprek kan worden ingepland (een gesprek over een bepaalde behandeloptie (NTX, PD, HD of CB), gesprek met de maatschappelijk werker of diëtist) en op welke termijn dit mag plaatsvinden.
- De secretaresse of nierfalenverpleegkundige maakt een afspraak en stuurt een bevestiging hiervan per post naar patiënt.
- De nierfalenverpleegkundige houdt in het EPD (indien niet mogelijk: in een Excel bestand) bij welke gesprekken een patiënt in het kader van het nierfalentraject heeft gehad. Tijdens het MDO of de nierfalen poli wordt dit kort besproken. Indien blijkt dat een patiënt de gesprekken niet laat plaatsvinden, zal er telefonisch contact worden opgenomen door de behandelend nefroloog om dit met patiënt te bespreken, of wordt dit tijdens een reguliere controle op de polikliniek besproken.
Mogelijke voor- en nadelen Voordelen:
─ Voor de patiënt;
- Eigen regie
- Beter ‘binnenkomen’ en onthouden informatie
─ Voor de verpleegkundige;
- Variatie in werkwijze (geen vast stramien)
Nadelen:
─ Ongestructureerd
─ Kans dat patiënt volledige voorlichting overslaat en acuut instroomt (bewaking door nierfalenteam noodzakelijk dat tijdig voorlichting wordt gegeven)
─ Patiënt zelf wellicht niet in staat om volgorde van voorlichting over behandelopties te bepalen
─ Kans dat patiënt kiest voor behandeling die hij/zij al kent om als eerste informatie over te krijgen met risico dat alleen die informatie onthouden wordt
─ Logistiek lastiger te plannen
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak Onbekend (moet nog worden nagegaan in betreffende centrum)
Nvt
Nvt
2. Gespecialiseerd verpleegkundige geeft informatie
Informatie over actieve behandelopties (PD, THD, CHD, NTX) wordt gegeven door verpleegkundige gespecialiseerd in de betreffende optie.
Voordelen
- Goede weergave van betreffende modaliteit met voor- en nadelen door kennis en ervaring van verpleegkundige
- Verpleegkundige kan adequaat ingaan op eventuele aanvullende vragen van patiënt
Nadelen
- Planning van voorlichtingsgesprekken wellicht lastiger doordat gesprekken van patiënt met veel verschillende verpleegkundigen moeten worden ingepland
- De kenmerken van een bepaalde behandeloptie bij nierfalen (Niertransplantatie (NTX), peritoneale dialyse (PD), thuishemodialyse (THD), of centrum hemodialyse (CHD)) wordt op een goede manier weergegeven richting patiënt en/of diens naaste(n) door de aanwezige kennis van de gespecialiseerd
verpleegkundige. - Aan de hand van de ervaring van de gespecialiseerd verpleegkundige met de
betreffende behandeloptie (NTX, PD, THD of CHD) kunnen ook de voor- en nadelen op een volledige manier met patiënt en/of diens naaste(n) worden besproken. - De gespecialiseerd verpleegkundige kan direct en op een adequate manier ingaan op eventueel aanvullende vragen van de patiënt en/of diens naaste(n).
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Nierfalentraject
Versie 4 – 27 februari 2020
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker
DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO
AmsterdamUMC, locatie AMC
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties. In sommige gevallen wordt informatie gegeven over de behandelopties (NTX, PD, THD, CHD) door een verpleegkundige die niet gespecialiseerd is in de betreffende behandeloptie, met andere woorden de verpleegkundige heeft geen of onvoldoende ervaring met de (uitvoering van de) betreffende behandeloptie. Echter, om de kenmerken van een bepaalde
behandeloptie op een goede manier weer te geven richting patiënt en/of diens naaste(n) zou wellicht beter informatie kunnen worden gegeven door een verpleegkundige gespecialiseerd in de betreffende behandeloptie.
Korte beschrijving
Tijdens de gesprekken in het kader van het nierfalentraject wordt de informatie over de verscheidene behandelopties (NTX, PD, THD of CHD) gegeven door een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de betreffende behandeloptie, zodat een completer beeld wordt geschetst van de betreffende behandeloptie, de complicaties die zich kunnen voordoen en de potentiële voor- en nadelen.
Eventuele resultaten
nv
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Nierfalenverpleegkundigen verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Wanneer toe te passen (bij welke doelgroep)?
Bij een patiënt met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die door nefroloog is verwezen naar
nierfalentraject.
Praktische uitvoering
- Benodigde middelen en voorwaarden
- Voorlichtingsmaterialen, b.v. PowerPoint, Consultkaarten, Folder Nierwijzer en Nieren.nl
- Aanwezigheid van gespecialiseerd verpleegkundige
Inhoudelijke uitvoering
Tijdens de gesprekken in het kader van het nierfalentraject wordt de informatie over de verscheidene behandelopties (NTX, PD, THD of CHD) gegeven door een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de betreffende behandeloptie.
Een gespecialiseerd verpleegkundige is een verpleegkundige die ervaring heeft met de uitvoering van de betreffende behandeloptie, met de complicaties die zich zouden kunnen voordoen en met de potentiële voor- en nadelen van de betreffende behandeloptie. Belangrijk is dat deze verpleegkundige positief is over deze behandeloptie en deze behandeloptie als volwaardig alternatief beschouwt.
Ter ondersteuning van de gesprekken kan gebruik worden gemaakt van de consultkaarten ‘Blijvende schade aan uw nieren: nierfunctievervangende behandeling of conservatieve behandeling?’ en ‘Blijvende schade aan uw nieren: mogelijkheden voor een nierfunctievervangende behandeling’ (www.consultkaart.nl). Tevens kan gebruik worden gemaakt van de Nierwijzer (www.nierwijzer.nl), een keuzeondersteuningsinstrument dat is ontwikkeld door de Nierpatiënten Vereniging Nederland. De Nierwijzer toont korte video’s van mensen die al eerder voor de behandelkeuze hebben gestaan. Ze vertellen wat de invloed van hun behandeling is op verschillende aspecten van hun dagelijks leven. Er kan een keuze gemaakt worden uit 9 verschillende behandelvormen (verschillende typen transplantatie, dialysebehandelingen en conservatieve behandeling) in combinatie met 19 onderwerpen zoals ‘eten & drinken’, ‘werk & school’ en ‘kwaliteit van leven’, die de patiënt kan aanklikken op basis van het belang dat hij/zij hier zelf aan toekent. Op deze manier krijgt de patiënt die voor de keuze staat een completer beeld van wat een bepaalde behandeling zou betekenen.
Mogelijke voor- en nadelen (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
- Goede weergave van betreffende behandelmodaliteit met voor- en nadelen door
kennis en ervaring van verpleegkundige - Verpleegkundige kan adequaat ingaan op eventuele aanvullende vragen van patiënt
Nadelen:
- Planning van voorlichtingsgesprekken wellicht lastiger doordat gesprekken van
patiënt met veel verschillende verpleegkundigen moeten worden ingepland
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van verpleegkundigen,
gespecialiseerd in de verscheidene behandelopties, die voorlichting kunnen geven.
Nvt
Nvt
3. Huisbezoek
Maatschappelijk werker, verpleegkundige en/of nefroloog gaat bij patiënt met eindstadium nierfalen thuis langs.
Voordelen
- Betere plek om levensdoelen/wensen van patiënt na te gaan
- Mogelijkheid om naasten/mantelzorger goed te betrekken
- Inschatting maken of patiënt en/of naasten/mantelzorger huisdialyse aan zouden kunnen
- Direct indruk van het huis voor toepassen thuisdialyse
- Vertrouwen in de zorgverlener(s) vergroten
Nadelen
- Tijdrovend
- Kostbaar (in vergelijking met polibezoek)
- In eigen vertrouwde omgeving van patiënt nierfalenvoorlichting geven
- Meer inzicht verkrijgen in levensdoelen en wensen van patiënt
- Naaste(n)/mantelzorger(s) meer betrekken bij diagnose ‘nierfalen’ en bij de behandelopties
- Bewustwording van naaste(n) creëren bij hun eventuele rol ten aanzien van nierdonatie of ondersteuning bij een vorm van thuisdialyse
- Beoordelen of de woning geschikt is voor (een vorm van) thuisdialyse
- Vertrouwen in de zorgverlener(s) vergroten
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie
Nierfalentraject
Versie 6 – 27 februari 2020
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO AmsterdamUMC, locatie AMC
P.W.G. du Buf-Vereijken, nefroloog Amphia Ziekenhuis
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, centrum hemodialyse of conservatieve behandeling). Gedurende een huisbezoek, te verrichten aan het begin van het nierfalentraject, kan de nierfalenverpleegkundige en/of medisch maatschappelijk werker deze informatie thuis bij de patiënt verstrekken.
Korte beschrijving
Tijdens een huisbezoek geven de nierfalenverpleegkundige en/of medisch maatschappelijk werker informatie betreffende nierfalen en nierfunctievervangende of conservatieve behandeling. Tevens kunnen de levensdoelen en wensen van de patiënt inzichtelijk gemaakt worden, zodat de patiënt uiteindelijk een keuze kan maken, samen met de zorgverlener, voor een bepaalde behandeloptie. Tenslotte kan gedurende het huisbezoek de geschiktheid van de woning worden beoordeeld voor toepassing van thuisdialyse.
Eventuele resultaten
Er zijn geen studies beschikbaar die de resultaten beschrijven van een huisbezoek waarin alle mogelijke behandelopties worden besproken. In Nederland is wel ervaring met het verrichten van een huisbezoek om voorlichting te geven betreffende levende nierdonatie. Een gerandomiseerde studie in 163 patiënten met eindstadium nierfalen toonde aan dat een huisbezoek, met voorlichting over levende nierdonatie aan een patiënt en diens naaste(n), leidt tot een significante verbetering in de kennis van én communicatie door patiënten.1 Daarnaast verbeterde de kennis van de naaste(n) ook, evenals hun bereidheid om een nier te doneren. Dit werd ook teruggezien in een toegenomen aantal levende nierdonaties voor de patiënten die een huisbezoek hadden gehad, ten opzichte van de controle patiënten die standaard zorg ontvingen.
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Nierfalenverpleegkundige en/of medisch maatschappelijk werker (MMW). Het huisbezoek heeft een duur van zo’n 60 minuten (exclusief reistijd).
Wanneer toe te passen (bij welke doelgroep)?
Bij een patiënt met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die door nefroloog is verwezen naar nierfalentraject. Het huisbezoek kan dienen als eerste onderdeel van het nierfalentraject.
N.B. Zo nodig vindt herhaling van het huisbezoek plaats wanneer de woon/ leefsituatie van de patiënt drastisch is gewijzigd. Dit laatste wordt kritisch bekeken en zo nodig overlegd met de andere disciplines van het nierfalenteam.
Praktische uitvoering
Benodigde middelen en voorwaarden
Ter voorbereiding op het huisbezoek, dient het volgende te worden uitgevoerd:
– Nagaan in elektronisch patiëntendossier:
- Gegevens omtrent nierfalen: duur nierinsufficiëntie, oorzaak nierinsufficiëntie, eventuele voorgeschiedenis met transplantaties/dialyse/vaattoegang
- Comorbiditeiten
- Welke behandelopties (niertransplantatie, peritoneale dialyse, hemodialyse) bij patiënt medisch gezien mogelijk zijn
- Indien bekend: gezinssituatie, woonsituatie, beroep/werkzaamheden (betaald of onbetaald werk), coping stijl (stijlen: actieve aanpak, vermijden/uitstellen, sociale steun zoeken, machteloze passiviteit, emoties uiten, relativeren, afleiding zoeken)
- Indien bekend: financiële situatie
– (Telefonisch) contact opnemen met patiënt:
- Uitleggen functie nierfalenverpleegkundige en/of medisch maatschappelijk werker
- Uitleg geven omtrent doel huisbezoek
- Uitleg geven over duur huisbezoek
- Uitdrukkelijk vermelden dat naaste(n)/mantelzorger(s) verwacht worden bij huisbezoek
- Afspraak maken en aangeven dat bevestiging en enkele documenten zullen worden opgestuurd
– Schriftelijke bevestiging sturen van de afspraak, daarbij meesturen (indien nog niet eerder verstrekt):
- Consultkaarten
-Blijvende schade aan uw nieren: nierfunctievervangende behandeling of conservatieve behandeling?
-Blijvende schade aan uw nieren: mogelijkheden voor een nierfunctievervangende behandeling - Folder ‘3 goede vragen’
- Folder Nierwijzer
- Folder nieren.nl
Inhoudelijke uitvoering
Gedurende het huisbezoek dienen idealiter de volgende onderdelen worden doorlopen:
1. Kennismaking met patiënt en naaste(n)/mantelzorger(s). Met patiënt en naaste(n) /mantelzorger(s) kennismaken. Zelf voorstellen en functies nierfalenverpleegkundige en/of MMW toelichten.
2. Toelichten huisbezoek. Aangeven wat de doelen van het huisbezoek zijn (zie pagina 3). Vertellen dat het huisbezoek ongeveer 1 uur duurt en dat dit het eerste onderdeel is van het nierfalentraject.
3. Nagaan voorkennis patiënt en ziekte-inzicht. In gesprek gaan met patiënt en diens naaste(n)/mantelzorger(s) om een indruk te krijgen over de aanwezige voorkennis ten aanzien van de volgende onderwerpen:
– Functie van de nieren2
- Verwijderen afvalstoffen uit het bloed
- Op peil houden van de hoeveelheid water en zouten in het bloed
- Regulatie van de bloeddruk
- Actief maken van vitamine D dat nodig is voor groei en behoud sterke botten
- Zorgen dat zuurgraad van het bloed goed blijft
- Stimuleren van de aanmaak van rode bloedcellen
– Eigen nefrologische diagnose
- Nagaan of patiënt weet waarom zijn nieren niet goed meer werken
- Nagaan of patiënt weet voor hoeveel procent zijn nieren nog werken
– Nierfalen2
- Nagaan of patiënt weet wat ernstig / eindstadium nierfalen is (nierfunctie ≤ 20%)
- Nagaan of patiënt weet welke van zijn symptomen kunnen passen bij het nierfalen
-Moeheid o.a. ten gevolge van bloedarmoede
-Last van hoge bloeddruk
-Last van een bleke, droge en schilferende huid
-Jeuk
-Jicht
-Misselijkheid
-Rusteloze benen
-Seksuele problemen
-Slaapapneu
-Spierkrampen
-Vochtophoping
– Behandelingen bij nierfalen
- Nagaan of patiënt weet welke behandelopties er zijn bij nierfalen. Hierbij ook de consultkaarten pakken die patiënt reeds heeft ontvangen.
-Niertransplantatie
-Dialyse
-Conservatieve behandeling
4. In kaart brengen levensdoelen, draagkracht en draaglast, sociaal netwerk, woonsituatie en financiële situatie.
– Levensdoelen Uitleg geven dat het voor patiënt belangrijk is bij het maken van een keuze om na te denken welke levensdoelen hij/zij heeft. Wat is voor hem/haar belangrijk in het leven en welk doel of welke doelen wil hij/zij nastreven? Dit kan namelijk een belangrijke invloed hebben op de keuze voor een bepaalde behandeloptie.
– Draagkracht en draaglast Uitleg geven over draagkracht, de mogelijkheden van de patiënt om problemen te voorkomen en ermee om te gaan (belastbaarheid), en draaglast, de factoren/eisen uit zijn omgeving die belasting of stress veroorzaken (belasting). Idealiter zijn de draagkracht en draaglast in evenwicht waardoor de patiënt geen problemen ondervindt, maar in het geval dat iemand te maken krijgt met nierfalen kan dit uit balans raken en het is belangrijk om dat te weten voordat een behandeloptie wordt gekozen.
In het kader van de draagkracht het volgende uitvragen:
- Coping stijl:
-actieve aanpak
-vermijden/uitstellen
-sociale steun zoeken
-machteloze passiviteit
-emoties uiten
-relativeren
-afleiding zoeken - Hoe de draagkracht was in eerdere moeilijke situaties
- Of patiënt ondersteuning krijgt van naaste(n), religie of lotgenotencontact
- Of patiënt ooit psychosociale hulpverlening heeft gehad
In het kader van de draaglast het volgende uitvragen:
- Hoe patiënt de ziekte ervaart
- Of er sprake is van stressgerelateerde psychische en/of fysieke klachten zoals lusteloosheid, neerslachtigheid, prikkelbaarheid, angst, piekeren, slaapstoornissen
– Sociaal netwerk
Nagaan hoe het sociale netwerk is van de patiënt en of hij/zij daar steun van ondervindt. Tevens nagaan of naaste(n)/mantelzorger(s) niet overbelast zijn.
– Woonsituatie
Nagaan hoe de woonsituatie van patiënt is:
- Alleenwonend of met meerdere personen
- Soort woning (ruimte, toegankelijkheid bij verminderde mobiliteit, huur of eigendom) en eventueel beschikbare ruimten voor (een vorm van) thuisdialyse
- Zelfredzaamheid; kan patiënt de algemene dagelijkse levensverrichtingen (zoals eten, drinken, aankleden etc.) zelf of is er ondersteuning?
– Financiële situatie
Nagaan hoe de financiële situatie van patiënt is:
- Inkomsten vanuit betaald werk of uitkering
- Lasten (zoals woonlasten, uitgaven voor huishouden, medicatie, vervoer etc.)
- Schulden
5. Korte uitleg verschillende vormen nierfunctievervangende therapie. Uitleggen dat bij nierfalen meestal verschillende behandelingen mogelijk zijn. Echter het kan voorkomen dat de behandelend nefroloog een bepaalde behandeling geen optie voor de patiënt vindt, dit zal meestal besproken zijn tijdens het eerdere polibezoek aan de nefroloog. Het is belangrijk om deze behandeloptie wel kort te benoemen en na te gaan of patiënt inderdaad op de hoogte is dat deze optie bij hem/haar niet mogelijk is en wat de reden daarvan is.
– Niertransplantatie2
Bij een niertransplantatie krijgt de patiënt een nier van iemand anders. De nier is afkomstig van een levende of overleden donor. Tijdens een operatie wordt de nier in het lichaam van de patiënt geplaatst. Voordelen van transplantatie zijn o.a. dat er (meestal) geen dialyse (meer) nodig is, de conditie verbetert en de kwaliteit van leven en levensverwachting beter zijn dan bij dialyse. Nadelen zijn o.a. de risico’s van de operatie, kans op afstoting van de nier, noodzaak tot gebruik van o.a. immunosuppressiva met risico op infecties en verhoogd risico op kanker.
– Dialyse2
Er zijn twee manieren van dialyse. Bij hemodialyse filtert een kunstnier het bloed van de patiënt. Bij peritoneale dialyse doet het buikvlies dat. Peritoneale dialyse en hemodialyse kunnen thuis plaatsvinden. Daarnaast kan hemodialyse ook in het ziekenhuis plaatsvinden, zowel overdag als ’s nachts.
– Conservatieve behandeling2
Deze behandeling richt zich op vermindering van klachten en het zo lang mogelijk behouden van de lichamelijke conditie zonder dialyse. Dit kan o.a. middels medicijnen en een dieet. De lichamelijke conditie zal op een gegeven moment wel verder achteruit gaan. De patiënt komt uiteindelijk te overlijden.
6. Beoordeling woning.
Bekijk samen met patiënt en/of diens naaste(n)/mantelzorger(s) de woning en de geschiktheid ervan ten aanzien van (een vorm van) thuisdialyse. Belangrijke aspecten:
- Elektrische voorzieningen (aanwezigheid van geaarde stopcontacten in de kamer waar de dialyse wordt uitgevoerd)
- Hygiëne o Ruimte voor uitvoeren dialysebehandeling en opslag van de materialen
- Sanitaire voorzieningen
- Watervoorzieningen
7. Uitleg over verdere verloop nierfalentraject, nagaan of contactgegevens nierfalenpoli bekend zijn.
Uitleg geven over gesprekken die gaan volgen in het nierfalentraject. Daarbij ook aandacht besteden aan folder ‘3 goede vragen’.
3 goede vragen:
- Wat zijn de mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Met patiënt bespreken dat het belangrijk is om deze vragen mee te nemen in de gesprekken en te zorgen dat ze voor hem/haar voldoende beantwoord worden. Tevens wijzen op de websites van de Nierwijzer (www.nierwijzer.nl) en nieren.nl. Nagaan of alle contactgegevens van de nierfalenpoli bekend zijn. Tenslotte vragen of patiënt en diens naaste(n)/mantelzorger(s) nog vragen hebben.
Mogelijke voor- en nadelen (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
- Thuis is een betere plek om levensdoelen/wensen van patiënt na te gaan
- Mogelijkheid om naasten/mantelzorger goed te betrekken
- Inschatting maken of patiënt en/of naasten/ mantelzorger thuisdialyse aan zouden kunnen
- Direct indruk van de woning voor toepassen thuisdialyse
- Vertrouwen in de zorgverlener(s) vergroten
Nadelen:
- Tijdrovend
- Kostbaar (in vergelijking met polibezoek)
- Patiënten kunnen het als een inbreuk op hun privacy ervaren
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van zorgverleners die de voorlichting geven.
Nvt
Bronnen (met links)
- Ismail SY, Luchtenburg AE, Timman R, Zuidema WC, Boonstra C, Weimar W, et al. Home-based family intervention increases knowledge, communication and living donation rates: a randomized controlled trial. Am J Transplant. 2014;14(8):1862-9.
- Website www.nieren.nl
4. Keuze voor thuis of centrum
Eerst keuze laten maken voor thuis of centrum dialysebehandeling en bij de keuze voor een thuisbehandeling verdere informatie verschaffen betreffende PD en THD.
Voordelen
- Meer nadruk op locatie dan op therapievorm, waardoor het wellicht minder bedreigend overkomt
- Mogelijk meer kans op keuze thuisdialyse (zelfredzaamheid, mogelijk
betere QOL)
Nadelen
- Mogelijk frustratie bij patiënt als hij voor een thuisbehandeling kiest maar dit uiteindelijk niet mogelijk blijkt te zijn
- Geen goede eerste keuze kunnen maken doordat nog geen informatie gegeven is over specifieke behandelopties (PD/THD/CHD)
- In het nierfalentraject de patiënt de mogelijkheid bieden om in eerste instantie te kiezen voor de locatie van de dialysebehandeling (thuis of in het ziekenhuis) in plaats van de specifieke dialysevorm (PD, THD of CHD).
- Wegnemen van de barrières voor thuisdialyse (PD of THD).
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Nierfalentraject
Versie 5 – 27 februari 2020
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO AmsterdamUMC, locatie VUmc
P.W.G. du Buf-Vereijken, nefroloog Amphia Ziekenhuis
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties. Tijdens de voorlichting over behandeling met dialyse wordt meestal direct gefocust op de specifieke dialysevormen (peritoneale dialyse, thuishemodialyse en centrum hemodialyse) waar een patiënt een keuze uit kan maken. Echter de hoeveelheid verstrekte informatie over de dialysevormen kan door een patiënt als veel en wellicht ook bedreigend worden ervaren. Derhalve zou eerst de keuze gemaakt kunnen worden voor dialyse thuis of in het ziekenhuis
Korte beschrijving
Tijdens het nierfalentraject wordt in eerste instantie voorlichting gegeven over verschillende aspecten van dialyseren thuis of dialyseren in het ziekenhuis, voordat dieper wordt ingegaan op de specifieke dialyse behandelingen.
Eventuele resultaten
n.v.t.
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Artsen en nierfalenverpleegkundigen verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Wanneer toe te passen?
Bij een patiënt met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die door nefroloog is verwezen naar nierfalentraject.
Praktische uitvoering
Benodigde middelen en voorwaarden
- Ervaring van het voorlichtingsteam betreffende deze manier van patiënten voorlichten
- Het toepassen van (een vorm van) thuisdialyse moet mogelijk zijn voor de betreffende patiënt
Inhoudelijke uitvoering
Als eerste is het belangrijk dat de behandelend nefroloog aan de patiënt uitlegt welke dialysemodaliteiten medisch gezien mogelijk zijn en of er daadwerkelijk gekozen kan worden voor een bepaalde vorm van thuisdialyse. Hierbij kan de informatie uit een voorafgaand huisbezoek van grote waarde zijn. Vervolgens is het de bedoeling dat tijdens het nierfalentraject in eerste instantie voorlichting wordt gegeven over verschillende aspecten van dialyseren thuis of dialyseren in het ziekenhuis. In dit stadium worden de specifieke thuisdialysevormen nog niet nader toegelicht, maar worden de voor- en nadelen van thuis dialyseren weergegeven ten opzichte van de voor- en nadelen van dialyse in het ziekenhuis. Nadien kan de patiënt een keuze maken tussen thuis of in het ziekenhuis dialyseren. Indien hij/zij de keuze voor thuis dialyseren gemaakt heeft, wordt er aansluitend voorlichting gegeven over de twee verschillende thuisdialysemodaliteiten (PD of THD), zodat patiënt daar vervolgens een keuze tussen kan maken.
Mogelijke voor- en nadelen (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
- Meer nadruk op locatie dan op therapievorm, waardoor het wellicht minder bedreigend overkomt
- Mogelijk meer kans op keuze thuisdialyse (zelfredzaamheid, mogelijk betere kwaliteit van leven)
Nadelen:
- Mogelijk frustratie bij patiënt als hij/zij voor een thuisbehandeling kiest maar dit uiteindelijk toch niet mogelijk blijkt te zijn
- Geen goede eerste keuze kunnen maken doordat nog geen informatie gegeven is over specifieke behandelopties (peritoneale dialyse, thuishemodialyse en centrum hemodialyse)
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van verpleegkundigen, gespecialiseerd in deze manier van voorlichting geven.
Nvt
Nvt
5. Multidisciplinair overleg (MDO)
Een overleg van alle zorgverleners betrokken bij de nierfalenpatiënt, evt. in aanwezigheid van patiënt. Tijdens een 1e MDO, na het huisbezoek, worden de diverse mogelijkheden van nierfunctievervangende therapie per patiënt besproken. Daarna vindt voorlichting plaats. Na voorlichting wordt in een volgend MDO het verloop van het nierfalentraject en de behandelkeuze per
patiënt besproken.
Voordelen
- Open dialoog tussen zorgverleners mogelijk
- Informatie van zorgverleners met betrekking tot betreffende patiënt op elkaar afstemmen
Indien patiënt aanwezig is:
- Open dialoog tussen zorgverleners en patiënt mogelijk
- Informatie van zorgverleners en patiënt op elkaar afstemmen
- Vergroten betrokkenheid patiënt
Nadelen
- Als patiënt niet bij MDO aanwezig is, kans dat er ‘over’ patiënt gepraat wordt
- Kans dat sommige zorgverleners of de patiënt zich niet durven uit te spreken tijdens MDO (wegens hiërarchie)
- Goede afstemming tussen zorgverleners over het nierfalentraject en de voorbereiding op nierfunctievervangende therapie
- Indien in aanwezigheid patiënt: goede afstemming tussen zorgverleners en patiënt over het nierfalentraject en de voorbereiding op nierfunctievervangende therapie
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten en eventueel de patiënt
Nierfalentraject
27-2-2020 versie 4
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
Daan de Boer, nefroloog in opleiding, AUMC
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2 of >20ml/min/1.73m2 met snelle progressie) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voor te bereiden op nierfunctievervangende of conservatieve therapie. Het multidisciplinair overleg (MDO) is een gestructureerd en periodiek overleg tijdens het doorlopen van het nierfalentraject waarbij betrokken zorgverleners informatie over de patiënt uitwisselen. Doel van het MDO is het verbeteren van de zorgkwaliteit door het goed kunnen vergelijken van de verschillende invalshoeken van de betrokken zorgverleners, eventueel in aanwezigheid van de patiënt.
Resultaten
Een retrospectieve studie in 661 patiënten met een eGFR <45ml/min/1.73m2 toonde aan dat een multidisciplinaire aanpak van een nierfalentraject een significante vermindering van de 5-jaars dialyse incidentie teweeg bracht, evenals een significante vermindering van zorgkosten t.o.v. een niet-multidisciplinaire of een niet-nefrologisch behandeltraject. 1 Een prospectieve studie in 1382 nierfalen patiënten met CKD stadium 3b-5 toonde aan dat, in vergelijking met een niet-multidisciplinaire benadering, een multidisciplinaire benadering betere zorg opleverde (o.a. minder hospitalisaties, minder acute start van dialyse, lagere incidentie van dialyse) en kosteneffectief was. 2
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Alle zorgverleners betrokken bij de nierfalenpatiënt
Wanneer toe te passen?
Patiënten met een eGFR≤20 ml/min/1.73m2 of >20ml/min/1.73m2 met snelle progressie
Praktische uitvoering
Tijdens een eerste MDO, evt. in aanwezigheid van de patiënt en na een huisbezoek ter evaluatie van de mogelijkheden, worden de diverse mogelijkheden van nierfunctievervangende therapie besproken met alle betrokken zorgverleners. Daarna vindt voorlichting plaats. Na voorlichting wordt in een volgend MDO het beloop van het nierfalentraject en de behandelkeuze besproken.
Mogelijke voor- en nadelen Voordelen:
- Open dialoog mogelijk tussen betrokken zorgverleners
- Informatie met elkaar afstemmen over betreffende patiënt
- Verlagen dialyse incidentie door beter afgestemde zorg1,2
- Verlagen zorgkosten door beter afgestemde zorg1,2
- Verlagen frequentie acute start van nierfunctievervangende therapie2
Indien patiënt aanwezig is:
- Open dialoog tussen zorgverleners en patiënt mogelijk
- Informatie van zorgverleners en patiënt op elkaar afstemmen
- Vergroten eigen regie patiënt
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een structuur te implementeren – bijv. vlak voor of na de nierfalenpoli – waarbij de te bespreken patiënten ruim tevoren bekend gemaakt worden en relevante informatie volgens een vast format beschikbaar is (bijvoorbeeld de items ‘patiëntgegevens, medische voorgeschiedenis, keuze nierfunctievervangende therapie, toegang, voorbereiding ja/nee niertransplantatie, sociale aspecten, dieetaspecten, PROMs). Een efficiënte en complete patiëntvoorbereiding en toewijzing van een vast voorzitterschap voorkomen te lange MDO-bijeenkomsten.
• Verspreiding en implementatie
Het implementeren van het MDO tijdens het nierfalentraject vereist goede logistieke maatregelen zodat elke zorgverlener – en eventueel de patiënt – aanwezig kan zijn of via videoconferentie aanwezig kan zijn.
• Financiering
Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat een multidisciplinaire aanpak met een gestructureerd MDO zorgkosten vermindert t.o.v. een niet-MDO gerichte aanpak. 1
• Borging in kwaliteitsstandaarden
Er zijn geen data m.b.t. borging in kwaliteitsstandaarden. In de visie van de auteurs:
- is een frequentie van 2-4 MDO’s per jaar per patiënt (zolang de patiënt nog niet gestart is met nierfunctievervangende behandeling) in een wekelijkse MDO-bespreking een acceptabele frequentie. Na de initiële 2 MDO’s gedurende het voorlichtingstraject, kan in de volgende MDO’s herevaluatie plaatsvinden van de gemaakte behandelkeuze.
- is het verstandig een moment in te plannen tijdens elke MDO-bespreking om een patiënt te kunnen bespreken die in relatie tot nierfunctieverlies achter loopt in voorbereiding of om een andere reden extra besproken moet worden.
Nvt
Bronnen (met links)
1. Chen et al. Medicine (Baltimore) 2019 Aug;98(33):e16808).
2. Chen et al. Am J Med 2015 Jan:128(1):68-76
6. Barrières voor informatievoorziening over thuisdialyse en conservatieve behandeling wegnemen
Patiënten krijgen over alle behandelvormen informatie (en niet alleen over CHD).
Voordelen
- 100% keuzevrijheid
- Conservatieve behandeling en vormen van thuisdialyse krijgen net zoveel aandacht als CHD
Nadelen
- Mogelijk frustratie bij patiënt als hij voor een bepaalde modaliteit kiest maar dit uiteindelijk niet mogelijk blijkt te zijn
- In het nierfalentraject evenveel aandacht besteden aan een conservatieve behandeling en vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrum hemodialyse.
- In het nierfalentraject de patiënt de mogelijkheid bieden om in eerste instantie te kiezen voor de locatie van de dialysebehandeling (thuis of in het ziekenhuis) in plaats van de specifieke dialysevorm (peritoneale dialyse, thuishemodialyse of centrum hemodialyse).
- Patiënt 100% keuzevrijheid geven.
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten en secretaresses verbonden aan een afdeling Nefrologie
Nierfalentraject
Versie 5 – 27 februari 2020
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO AmsterdamUMC, locatie VUmc
P.W.G. du Buf-Vereijken, nefroloog Amphia Ziekenhuis
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, centrum hemodialyse of conservatieve therapie). Tijdens de voorlichting wordt soms meer aandacht besteedt aan één van de opties, terwijl evenveel aandacht moet worden besteedt aan alle potentiële opties om de patiënt daarmee 100% keuzevrijheid te kunnen bieden.
Korte beschrijving
Tijdens het nierfalentraject wordt aan alle potentiële behandelopties evenveel aandacht besteedt.
Eventuele resultaten
N.v.t.
Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Artsen en nierfalenverpleegkundigen verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Wanneer toe te passen?
Bij een patiënt met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die door nefroloog is verwezen naar nierfalentraject.
Praktische uitvoering
Benodigde middelen en voorwaarden
- Ervaring van het voorlichtingsteam betreffende alle mogelijke behandelopties.
Inhoudelijke uitvoering
Naast uitleg over een conservatieve behandeling, is het als eerste belangrijk dat de behandelend nefroloog aan de patiënt uitlegt welke dialysemodaliteiten medisch gezien mogelijk zijn en of er daadwerkelijk gekozen kan worden voor een bepaalde vorm van thuisdialyse. Hierbij kan de informatie uit een voorafgaand huisbezoek van grote waarde zijn. Vervolgens zouden de zorgverleners in het gehele nierfalentraject evenveel aandacht moeten besteden aan alle behandelopties, dus zowel conservatieve behandeling als een vorm van thuisdialyse (peritoneale dialyse of thuishemodialyse) als centrum hemodialyse.
Mogelijke voor- en nadelen Voordelen:n (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
- 100% keuzevrijheid
- Conservatieve behandeling en vormen van thuisdialyse krijgen net zoveel aandacht als centrum hemodialyse
Nadelen:
- Mogelijk frustratie bij patiënt als hij/zij bijvoorbeeld voor een thuisbehandeling kiest maar dit uiteindelijk niet mogelijk blijkt te zijn
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van verpleegkundigen, gespecialiseerd in deze manier van voorlichting geven.
Nvt
Bronnen (met links)
1. Eero O. Honkanen, Virpi M. Rauta. ‘What happened in Finland to increase home hemodialysis?’ Hemodialysis International 2008; 12:S11–S15.
7. Voorlichting aan huis
Maatschappelijk werker, verpleegkundige en/of nefroloog gaat bij patiënt met eindstadium nierfalen thuis langs om daar voorlichting te geven én naasten bij behandelkeuze te betrekken.
Voordelen
- In eigen vertrouwde omgeving van patiënt voorlichting geven
- Meer inzicht in huissituatie t.a.v. thuisdialyse
- Meer inzicht in levensdoelen/wensen van patiënt
- Naasten meer betrekken bij diagnose ‘nierfalen’ en behandelopties
- Bewustwording van naasten bij hun evt. rol t.a.v. ondersteuning bij thuisdialyse of nierdonatie
- Vertrouwen in de zorgverlener(s) vergroten
Nadelen
- Tijdrovend
- Kostbaar (in vergelijking met polibezoek)
- Alle voorlichtingsmaterialen moeten uit ziekenhuis meegenomen worden naar huis (voor sommige zaken misschien niet mogelijk zoals een fantoom-buik met PD catheter)
Het volledige protocol van deze Good Practice is nog onder constructie.
8. Voorlichtingsfilms
Voorlichtingsfilms over alle behandelopties bij nierfalen. Er wordt uitleg gegeven over de behandelopties en beelden getoond van het toepassen van PD/THD/CHD bij een ervaringsdeskundige patiënt. Tevens worden de voor- en nadelen besproken.
Voordelen
- Patiënt kan moeite hebben met verwerken van schriftelijke informatie, middels film kan informatie helder overgebracht worden
- Patiënt kan zelf beslissen wanneer hij de voorlichtingsfilm bekijkt
- Naasten kunnen de film ook bekijken en krijgen de informatie helder overgebracht
Nadelen
- Kostbaar om te ontwikkelen
- Ervaringsdeskundigen die n de film hun ervaring delen moeten een goed en liefst positief beeld kunnen geven van de betreffende
behandeloptie
Het volledige protocol van deze Good Practice is nog onder constructie.
9. Peer to peer
Patiënt met eindstadium nierfalen in contact brengen met ervaringsdeskundigen (via huisbezoek, voorlichtingsavonden of rondetafelgesprekken).
Voordelen
- Patiënt krijgt uitleg over behandeloptie door ander persoon die in dezelfde situatie zit/heeft gezeten
- Mate van ‘klik’ tussen nierfalenpatiënt en ervaringsdeskundige kan positieve invloed hebben op keuze patiënt
- Contact met “peers” helpt bij acceptatie van de ziekte en daarmee staat patiënt ongetwijfeld meer open voor de informatie en kan een betere keuze maken
Nadelen
Belasting voor de ervaringsdeskundige
- Niet altijd beschikbaar zijn van geschikte ervaringsdeskundige (moet goed en
liefst positief beeld kunnen geven, passend bij culturele achtergrond van patiënt) - Mate van ‘klik’ tussen nierfalenpatiënt en ervaringsdeskundige kan
negatieve invloed hebben op keuze patiënt
Het volledige protocol van deze Good Practice is nog onder constructie.
10. Groepsvoorlichtingsmiddagen of -avonden
Patiënten voorlichten door middel van groepsvoorlichting tijdens voorlichtingsmiddagen of -avonden.
Voordelen
- Contact tussen patiënten
- Mogelijkheid tot hands-on voorlichtingssessie
- Contact met ervaringsdeskundige
- Logistiek makkelijker om ervaringsdeskundige voor 1 avond te vinden
- Patiënt kan naasten meenemen zodat degene de informatie ook kan horen wat helpt bij acceptatie door en informatie aan omgeving
Nadelen
- Slechts ter ondersteuning, individuele voorlichting
- Lastig in te plannen naast alledaagse werkzaamheden
- Niet voor iedere patiënt geschikt
- Wellicht bij patiënt bestaande drempel om naar een voorlichtingsmiddag of -avond te gaan
- Patiënten voorlichten over alle behandelopties tijdens 3 voorlichtingsmiddagen of –avonden.
- Zorgen dat er onderling contact is tussen patiënten met nierfalen.
- Zorgen dat patiënten met nierfalen in contact kunnen komen met ervaringsdeskundigen.
- Naaste(n)/mantelzorger(s) van patiënten betrekken door hen uit te nodigen voor de voorlichtingsmiddagen of –avonden .
Artsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie.
Nierfalentraject
DOMESTICO studieteam. Contact: info@domesticostudy.nl
Auteurs (naam en instelling)
A. van Eck van der Sluijs, arts-onderzoeker
DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU
A.A. Bonenkamp, arts-onderzoeker DOMESTICO
AmsterdamUMC, locatie AMC
Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam
Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende de mogelijke behandelopties (niertransplantatie, peritoneale dialyse, thuishemodialyse, centrum hemodialyse of conservatieve therapie). Deze voorlichting zal over het algemeen op individueel niveau plaatsvinden, echter voorlichting kan ook worden gegeven tijdens groepsvoorlichting-sessies.
Korte beschrijving
Tijdens de groepsvoorlichting komen meerdere patiënten met eindstadium nierfalen en hun naaste(n) samen en wordt er informatie gegeven over de behandelopties. Tevens is er de mogelijkheid om een ervaringsdeskundige te betrekken, die vanuit zijn/haar eigen ervaring informatie geeft over een niertransplantatie of bepaalde dialysemodaliteit.
Eventuele resultaten
Een retrospectieve studie in de Verenigde Staten heeft aangetoond dat een
voorlichtingsprogramma met o.a. groepsvoorlichting zorgt voor een stijging in het aantal patiënten dat kiest voor een vorm van thuisdialyse. Een gerandomiseerde studie in Canada heeft ook aangetoond dat een voorlichtingsprogramma met o.a. groepsvoorlichting ervoor zorgt dat patiënten met nierfalen vaker kiezen voor een vorm van ‘zelfzorg’-dialyse (thuisdialyse of hemodialyse in een centrum maar volledig zelf uitgevoerd).
- Welke zorgprofessionals voeren het uit?
Artsen, verpleegkundig specialisten, transplantatie- /nierfalenverpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie.
- Wanneer toe te passen?
Bij patiënten met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die zijn verwezen naar nierfalentraject.
- Praktische uitvoering
Benodigde middelen en voorwaarden
De benodigde middelen voor groepsvoorlichting:
─ Een ruimte waar de voorlichting gegeven kan worden
─ Koffie en thee (voor tijdens de pauze)
─ Beamer met scherm
─ PowerPoint presentaties over de volgende onderwerpen: nierfalen,
niertransplantatie, peritoneale dialyse, thuishemodialyse, centrum hemodialyse, conservatieve behandeling
Ter voorbereiding dienen tenslotte de volgende stappen te worden ondernomen:
1. Op het moment dat een patiënt wordt verwezen naar het nierfalentraject, stuurt de secretaresse een brief naar patiënt met de volgende gegevens:
a. Bevestiging dat patiënt is aangemeld voor het nierfalentraject.
b. Vertellen dat er voorlichtingsmiddagen of –avonden (3 stuks) worden
georganiseerd waar informatie gegeven wordt en ook een ervaringsdeskundige aanwezig is.
c. Data en tijdstippen van voorlichtingsmiddagen of –avonden.
d. Vertellen dat naaste(n)/mantelzorger(s) ook van harte zijn uitgenodigd.
e. Verzoek aan te geven of de patiënt aanwezig zal zijn en met hoeveel personen. Dit kan telefonisch of via email.
2. Organisatie van voorlichtingsmiddagen of –avonden volgens onderstaande opzet.
Idealiter vinden de 3 voorlichtingsmiddagen of –avonden binnen een tijdsbestek van 2 maanden plaats. Daarnaast kunnen ze meerdere keren per jaar gegeven worden, afhankelijk van het aantal patiënten in het nierfalentraject.
Inhoudelijke uitvoering
Voorlichtingsmiddag of –avond 1: Nierfalen en niertransplantatie
Onderwerpen:
─ Functie van de nieren
─ Nierfalen
─ Begeleiding door medisch maatschappelijk werker
─ Begeleiding door diëtist
─ Niertransplantatie
Duur: 2 uur
Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een transplantatie-/nierfalenverpleegkundige, een medisch maatschappelijk werker, een diëtist en een ervaringsdeskundige (een patiënt met een transplantatie nier).
Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)
2. Uitleg functie van de nieren en nierfalen door nefroloog (15 min)
─ Functie van de nieren
- Verwijderen afvalstoffen uit het bloed
- Op peil houden van de hoeveelheid water en zouten in het bloed
- Regulatie van de bloeddruk
- Actief maken van vitamine D dat nodig is voor groei en behoud van sterke botten
- Zorgen dat zuurgraad van het bloed goed blijft
- Stimuleren van de aanmaak van rode bloedcellen
─ Nierfalen
- Uitleg geven over wat nierfalen is (nierfunctie < 20%)
- Uitleg geven over welke symptomen kunnen optreden bij nierfalen:
• Moeheid o.a. ten gevolge van bloedarmoede
• Last van hoge bloeddruk
• Last van een bleke, droge en schilferende huid
• Jeuk
• Jicht
• Misselijkheid
• Rusteloze benen
• Seksuele problemen
• Slaapapneu
• Spierkrampen
• Vochtophoping
3. Uitleg begeleiding door medisch maatschappelijk werker (10 min)
─ Functie medisch maatschappelijk werker, o.a.
- Begeleiding bij eerste confrontatie nierfunctievervangende therapie
- Ondersteuning bij keuze behandelvorm
─ Draagkracht en draaglast balans
─ Begeleiding naaste(n)/mantelzorger(s)
─ Beoordeling thuissituatie ten aanzien van thuisdialyse
─ Meedenken over inpassen van dialyse in evt. werksituatie
4. Uitleg begeleiding door diëtist (10 min)
─ Functie diëtist, o.a.
- Begeleiding ten aanzien van dieet bij nierfalen
• Vochtbeperking
• Zoutbeperking
• Kaliumbeperking
• Fosfaatbeperking
5. Pauze 20 minuten
6. Uitleg niertransplantatie door transplantatie-/nierfalenverpleegkundige (20 min)
─ Patiënt krijgt een nier van iemand anders, een levende of overleden donor. De nier wordt tijdens een operatie in het lichaam van de patiënt geplaatst.
─ Screening voorafgaand of patiënt en eventueel levende donor geschikt zijn.
─ Voordelen transplantatie, o.a.: (meestal) geen dialyse (meer) nodig, de conditie verbetert, betere kwaliteit van leven en betere levensverwachting dan bij dialyse.
─ Nadelen transplantatie, o.a.: de risico’s van de operatie, kans op afstoting van de nier, noodzaak tot gebruik van o.a. immunosuppressiva met risico op infecties en verhoogd risico op kanker.
7. Interview ervaringsdeskundige door transplantatie-/nierfalenverpleegkundige (20 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Wanneer bent u getransplanteerd en heeft u een nier van een levende of overleden donor gekregen?
─ Was dit een bewuste keuze en hoe is de keuze tot stand gekomen?
─ Hoe heeft u de periode rondom de operatie ervaren?
─ Wat is er door de transplantatie veranderd in uw leven?
─ Hoeveel medicijnen moet u gebruiken en heeft u last van bijwerkingen?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?
8. Afsluiting met mogelijkheid voor aanwezigen om vragen te stellen (5-10 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.
Voorlichtingsmiddag of –avond 2: Thuisdialyse
Onderwerpen:
─ Peritoneale dialyse (PD)
─ Thuishemodialyse (THD)
─ Huisbezoek
Duur: 2 uur
Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een nierfalenverpleegkundige (eventueel peritoneaal dialyse en thuishemodialyse verpleegkundige), een maatschappelijk werker,
een diëtist en twee ervaringsdeskundigen (een patiënt die PD doet en een patiënt die THD doet).
Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)
2. Peritoneale dialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige en diëtist (20 min)3,4
─ Wat is peritoneale dialyse? (nefroloog)
- Buikvlies filtert het bloed waardoor afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed worden verwijderd
- Spoelvloeistof in de buik
- PD-katheter (verpleegkundige kan dit tonen a.d.h.v. fantoom-buik)
─ Vormen van peritoneale dialyse met eventueel een demonstratie
(nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige)
- CAPD
- APD
─ Training voor PD (nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige)
─ Voordelen PD t.o.v. hemodialyse (nefroloog), o.a. geen grote schommelingen bloeddruk, restnierfunctie langer behouden
─ Nadelen PD t.o.v. hemodialyse (nefroloog), o.a. risico op infecties, vol gevoel en dikkere buik
─ Dieet bij PD (diëtist)
3. Interview PD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/PD
verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor PD hebt gekozen?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van de PD-katheter ervaren?
─ Heeft u last van de PD-katheter in uw buik?
─ Wat vond u van de PD training?
─ Voert u de PD zelf uit of heeft u hierbij hulp?
─ Hoeveel tijd neemt de PD per dag in beslag?
─ Wat is er door de PD veranderd in uw leven?
─ Wat doet u met PD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de PD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?
4. Pauze 20 minuten
5. Thuishemodialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige en diëtist (20 min)3,5
─ Wat is thuishemodialyse? (nefroloog)
- Uit het bloed filteren van afvalstoffen en verwijderen overtollig water via dialysemachine en kunstnier
- Vaattoegang
- Eerste periode in ziekenhuis dialyseren voor start thuishemodialyse
─ Vormen van thuishemodialyse (nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige)
- Solo
- Met naaste(n)/mantelzorger(s)
- Met verpleegkundig dialyse assistent
- Overdag of ‘s nachts
─ Training voor THD, eventueel demonstratie van de machine
(nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige)
─ Voordelen THD t.o.v. centrum hemodialyse (nefroloog), o.a. minder
bloeddrukschommelingen
─ Nadelen THD t.o.v. centrum hemodialyse (nefroloog), o.a. minder beroep kunnen doen op professionele hulp
─ Dieet bij THD (diëtist)
6. Interview THD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor THD hebt gekozen?
─ Wat vond u van de THD training?
─ Voert u de THD zelf uit of heeft u hierbij hulp?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van een shunt ervaren?
─ Hoe ervaart u het aanprikken van de shunt?
─ Wat is er door de THD veranderd in uw leven?
─ Wat doet u met THD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de THD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?
7. Huisbezoek door medisch maatschappelijk werker (10 min)
Medisch maatschappelijk werker en/of nierfalenverpleegkundige zullen, bij de wens voor een vorm van thuisdialyse, op bezoek komen bij patiënt thuis. Samen met patiënt en/of diens naaste(n) zal het huis worden bekeken en de geschiktheid ervan ten aanzien van thuisdialyse worden beoordeeld. Belangrijke aspecten hierbij:
- Elektrische voorzieningen (aanwezigheid van geaarde stopcontacten in de kamer waar de dialyse wordt uitgevoerd)
- ygiëne
- Ruimte voor uitvoeren dialysebehandeling en opslag van de materialen
- Sanitaire voorzieningen
- Watervoorzieningen
8. Afsluiting (5 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.
Voorlichtingsmiddag of –avond 3: Hemodialyse in het ziekenhuis en conservatieve behandeling
Onderwerpen:
─ Centrum hemodialyse (CHD)
─ Conservatieve behandeling (CB)
─ Tools belangrijk voor samen beslissen: 3 Goede Vragen, Consultkaarten, Nierwijzer, nieren.nl
Duur: 2 uur
Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een nierfalenverpleegkundige/CHD verpleegkundige, een medisch maatschappelijk werker, een diëtist en twee ervaringsdeskundigen (een patiënt die CHD doet en een patiënt die CB heeft gekozen).
Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)
2. Centrum hemodialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/CHD
verpleegkundige en diëtist (20 min)3
─ Wat is hemodialyse? (nefroloog)
- Uit het bloed filteren van afvalstoffen en verwijderen overtollig water via dialysemachine en kunstnier
- Vaattoegang
─ Vormen van centrum hemodialyse (nierfalenverpleegkundige/CHD verpleegkundige)
- Overdag v.s. ’s nachts
- Actief v.s. passief
─ Voordelen CHD t.o.v. THD (nefroloog), o.a. begeleiding door
dialyseverpleegkundige
─ Nadelen CHD t.o.v. THD (nefroloog), o.a. dialysekater (afhankelijk van vorm),
reistijd, taxivervoer
─ Dieet bij CHD (diëtist)
3. Interview CHD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/CHD verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor CHD hebt gekozen?
─ Hoe ziet uw dialyseschema eruit?
─ Voert u onderdelen van de CHD zelf uit?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van een shunt ervaren?
─ Hoe ervaart u het aanprikken van de shunt?
─ Wat doet u met CHD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de CHD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?
4. Pauze 20 minuten
5. Conservatieve behandeling door nefroloog, diëtist en maatschappelijk werker (20 min)
─ Wat is conservatieve behandeling? (nefroloog)
- Afzien van nierfunctievervangende behandeling
- Medicijnen om klachten te verminderen die ontstaan door nierfalen
- Begeleiding
─ Voordelen CB t.o.v. dialyse (nefroloog), o.a. minder belastend (lichamelijk aspect, tijdsaspect) dan dialysebehandeling, in het begin mogelijk betere kwaliteit van leven
─ Nadelen CB t.o.v. dialyse (nefroloog), o.a. meer kans op krijgen van klachten van nierfalen, kans op uiteindelijk overlijden door nierfalen.
─ Dieet bij CB (diëtist)
─ Begeleiding door medisch maatschappelijk werker bij CB (medisch maatschappelijk werker)
6. Interview ervaringsdeskundige met conservatieve behandeling door
nierfalenverpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent (en indien van toepassing: wat uw dialyseverleden is)?
─ Kunt u vertellen waarom u voor een conservatieve behandeling heeft gekozen?
─ Kunt u vertellen wat er veranderd is in uw leven na het nemen van de beslissing voor een conservatieve behandeling?
─ Hoeveel medicijnen moet u gebruiken en heeft u last van bijwerkingen?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?
7. Tools relevant in het kader van ‘samen beslissen’ (nierfalenverpleegkundige; 10 min)
Verscheidene materialen beschikbaar:
─ Folder ‘3 goede vragen’
1. Wat zijn de mogelijkheden?
2. Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?
3. Wat betekent dat in mijn situatie?
─ Consultkaarten
- Blijvende schade aan uw nieren: nierfunctievervangende behandeling of conservatieve behandeling?
- Blijvende schade aan uw nieren: mogelijkheden voor een nierfunctievervangende behandeling
─ Nierwijzer8
- Keuze-ondersteuningsinstrument, ontwikkeld door NVN
- Korte video’s van mensen die voor de behandelkeuze hebben gestaan
- 9 verschillende behandelvormen in combinatie met 19 onderwerpen zoals ‘eten & drinken’, ‘werk & school’ en ‘kwaliteit van leven’
- Completer beeld wat een bepaalde behandeling zou betekenen
─ Nieren.nl
- Website met honderden artikelen over chronische nierschade en nierfalen, de oorzaken, behandelingen en gevolgen van nieraandoeningen
- Gesprekken tussen deelnemers via groepen of blogs
8. Afsluiting (5 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.
Mogelijke voor- en nadelen (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
─ Contact tussen patiënten
─ Mogelijkheid tot hands-on voorlichtingssessie
─ Contact met ervaringsdeskundige
─ Logistiek makkelijker om ervaringsdeskundige voor één avond te vinden
─ Patiënt kan naaste(n) meenemen zodat degene de informatie ook kan horen wat helpt bij acceptatie door én informatie aan omgeving
Nadelen:
─ Slechts ter ondersteuning individuele voorlichting
─ Lastig in te plannen naast alledaagse werkzaamheden
─ Niet voor iedere patiënt geschikt
─ Wellicht bij patiënt bestaande drempel om naar een voorlichtingsmiddag of -avond te gaan
Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van zorgverleners die de voorlichting geven. Daarnaast is het ook belangrijk dat de ervaringsdeskundigen, die aan het woord komen tijdens de groepsvoorlichting, een goed beeld kunnen geven van de betreffende dialysemodaliteit.
Nvt
Bronnen (met links)
1. A.M. Shukla, A. Easom, M. Singh, R. Pandey, D. Rotaru, X. Wen, S.V. Shah. Effects of a Comprehensive Predialysis Education Program on the Home Dialysis Therapies: A Retrospective Cohort Study. Perit Dial Int 2017, 37 (5), 542-547.
2. B.J. Manns, K. Taub, C. Vanderstraeten, H. Jones, C. Mills, M. Visser, K.
McLaughlin. The Impact of Education on Chronic Kidney Disease Patients’ Plans to Initiate Dialysis With Self-Care Dialysis: A Randomized Trial. Kidney Int 2005, 68 (4), 1777-83.
3. Website: www.nieren.nl
4. R.T. Krediet, A.C. Abrahams, C.W.H. de Fijter, M.G.H. Betjes, W.H. Boer, B.C. van Jaarsveld, C.J.A.M. Konings, F.W. Dekker. The truth on current peritoneal dialysis: state of the art. NJM. 2017; 75; 179-11.
5. A.A. Bonenkamp, M.K. van Gelder, A.C. Abrahams, F.T.J. Boereboom, T. Cornelis, A.J. Luik, A. Özyilmaz, F.M. van der Sande, A. van Eck van der Sluijs, K.G.F. Gerritsen, B.C. van Jaarsveld. Home haemodialysis in the Netherlands: State of the art. NJM. 2018; 76; 144-14.
6. Website: www.3goedevragen.nl
7. Website: www.consultkaart.nl
8. Website: www.nierwijzer.nl
11. Samen beslissen tools
‘3 Goede Vragen’, Consultkaarten, Nierwijzer en Nieren.nl gebruiken in voorlichtingsfase
Voordelen
- Meer focus op samen beslissen
- Gestandaardiseerde manier van voorlichting
- Speciaal ontwikkeld voor patiënt en gericht op wensen patiënt
- Nierwijzer uitgebreide vorm van voorlichting die gaat over gedetailleerde domeinen van het dagelijks leven vanuit ervaringen van patiënten
- Kan/moet gebruikt gaan worden voor landelijke invoering
Nadelen
- Consultkaarten moeten worden uitgeprint en uitgereikt door zorgverleners
- Oudere populatie minder gewend met gebruik internet en daarmee ook digitale Nierwijzer en Nieren.nl
- Overvloed aan informatie, kan patiënt overvallen en verwarrend zijn
Download hier de PDF ‘Handreiking samen beslissen’
12. Gebruik brugstation bij
start CHD
Centrum hemodialyse patiënten liggen, na nierfalenvoorlichting of acute start, een tijd apart om voorlichting te krijgen/ herhalen over alle behandelopties en/of ze actief in behandeling laten participeren (bv. bij aansluiten).
Voordelen
- Aparte plek voor patiënt zodat ze kans hebben om een andere behandeloptie te kiezen (zien andere CHD patiënten niet)
- Patiënt conformeert zich niet meteen aan CHD
- Voor vpk ook duidelijk dat deze patiënt nog voorlichting moeten krijgen
Nadelen
- Ruimte moet beschikbaar zijn voor brugstation
- Er moet meer personeel beschikbaar zijn voor
brugstation (kunnen vaak minder patiënten onder hun hoede hebben dan vpk op gewone zaal)
Het volledige protocol van deze Good Practice is nog onder constructie.
Praktische communicatietips
Praktische communicatietips bij ondersteunen van behandelkeuze
Verbeteren zorgverlener-patiënt communicatie bij maken van keuze voor nierfunctievervangende behandeling
Nefrologen, verpleegkundig specialisten en dialyseverpleegkundigen
Nierfalentraject Praktische communicatietips
Augustus 2021
Prof.dr. Sandra van Dulmen
Nivel
s.vandulmen@nivel.nl
Auteur
Prof.dr. Sandra van Dulmen, Nivel
In Nederland leven ongeveer 18.000 mensen met eindstadium nierfalen die afhankelijk zijn van een nierfunctievervangende behandeling; 12.000 patiënten hebben een transplantatienier en 6.000 patiënten dialyseren. Daarnaast zijn er heel veel patiënten met chronische nierschade (stadium 1-4) die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben.
Elke vorm van behandelen heeft voor- en nadelen. Het is belangrijk dat patiënten begrijpelijke informatie krijgen zodat zij mee kunnen beslissen over de manier van behandelen die het beste bij hen past. De behandelinformatie die een arts geeft is echter vaak erg ingewikkeld, zeker voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen en toe te passen. Doel van project DIALOOG – mogelijk gemaakt met subsidie van de Nierstichting – was te onderzoeken hoe artsen hun patiënten ondersteunen bij de keuze voor een behandeling. Geven ze over alle behandelingen evenveel uitleg of laten ze bepaalde informatie weg? Betrekken ze de patiënt bij de keuze? En hoe ervaren patiënten deze gesprekken? Worden hun zorgen serieus genomen?
Onderzoek DIALOOG is van 2019-2021 uitgevoerd in zeven dialysecentra in Nederland. Er zijn in totaal 30 video-opnames gemaakt van consulten waarin de nefroloog samen met de patiënt de definitieve beslissing neemt voor een bepaald type nierfunctievervangende behandeling of een conservatieve behandeling. Alle video-opnames zijn geobserveerd. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van het besluitvormingsproces, het gebruik van impliciete overreding door de nefroloog en het uiten van emoties door de patiënt en de reacties van de nefroloog daarop. Daarnaast heeft een groot deel van de nefrologen en patiënten hun eigen opname samen met de onderzoeker teruggezien en besproken. Dit leverde veel informatie op over hoe de gesprekken werden ervaren. Over de bevindingen is gerapporteerd in twee artikelen (van Dulmen et al, 2021a, 2021b). Op basis van de observaties zijn ook een aantal praktische communicatietips geformuleerd die van pas kunnen komen om in een gesprek over de keuze voor een nierfunctievervangende behandeling patiëntgericht te communiceren.
- Welke zorgprofessionals voeren het uit? Nefrologen, verpleegkundig specialisten en dialyseverpleegkundigen
- Wanneer toe te passen (bij welke doelgroep)? Bij elk consult waarin een (toekomstige) keuze voor een nierfunctievervangende of conservatieve behandeling ter sprake komt
- Praktische uitvoering. Tips zijn (in gedachten of op papier) mee te nemen naar elk consult.
- De lijst met tips voor zorgverleners en patiënten:
Tips voor zorgverleners voor keuzegesprek rondom nierfunctievervangende behandeling
- Wees u ervan bewust dat alle patiënten – ook zij die moeite hebben met het begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie – willen meebeslissen over een nierfunctievervangende behandeling
- Laat de patiënt weten dat het belangrijk is wanneer hij/zij goed op te hoogte is van wat de verschillende behandelopties inhouden
- Bespreek de verschillende behandelopties en benadruk dat u daar samen met de patiënt een keuze in wil maken
- Wees u ervan bewust dat het type informatie dat u geeft de behandelkeuze van de patiënt kan beïnvloeden
- Realiseer u dat ook praktische en alledaagse consequenties van een behandelkeuze voor patiënten belangrijk zijn om mee te wegen
- Ga begrip en motieven voor een behandelkeuze bij patiënten na
- Maak duidelijk wat het doel is van een besluitvormingsgesprek en stem dit af op de verwachtingen van de patiënt
- Wees u er bewust van dat u meerdere rollen bij de besluitvorming kunt aannemen (coach, voorlichter, teamspeler, medisch expert) en stem deze af op de behoeften en voorkeur van de patiënt
- Laat de patiënt haar/zijn verhaal doen en stel vragen
- Wees u ervan bewust dat patiënten hun ongerustheid en zorgen vooral impliciet uiten
- Exploreer signalen die erop kunnen wijzen dat patiënten zich zorgen maken (wegkijken, zuchten, slecht slapen)
- Reageer invoelend op geuite emoties en niet alleen met het geven van informatie en advies
- Neem voldoende tijd voor een besluitvormingsgesprek
- Vermijd het impliciet overreden van patiënten door het weglaten van informatie of het selectief benadrukken dan wel afzwakken van nadelen van een behandeling waarmee de patiënt onbewust een bepaalde keuze wordt opgelegd
Tips voor patiënten voor keuzegesprek rondom nierfunctievervangende behandeling
- Wees u ervan bewust dat u de uiteindelijke keuze voor een behandeling maakt en niet (alleen) de zorgverlener
- Vergeet niet dat ook al hebt u een bepaalde keuze gemaakt, u (vaak) later toch nog een andere keuze mag maken
- Weet dat de zorgverlener bij medische bijzonderheden de regie heeft en moet nemen
- Realiseer u dat de zorgverlener weliswaar de medische kennis heeft, maar dat uw voorkeuren en wensen net zo belangrijk zijn
- Wees u ervan bewust dat een besluit nemen over een behandeling tijd kost
- Bereid u erop voor dat de zorgverlener u kan vragen naar de redenen voor een bepaalde behandelkeuze om zeker te weten of u begrijpt waar u voor kiest
- Let erop dat u van de zorgverlener over alle behandelmogelijkheden evenveel informatie krijgt op basis waarvan u een behandelbesluit kunt nemen
- Maak aantekeningen voor en na het gesprek met de zorgverlener
- Vraag, indien u dat nodig heeft, extra tijd om een behandelbesluit te nemen
- Wees u ervan bewust dat uw zorgverlener alleen op uw zorgen en ongerustheid kan reageren als u die duidelijk uitspreekt
- Vraag de zorgverlener om meer informatie over:
- Wat er gebeurt als u niet weet welke behandeling u wil
- Het vooruitzicht en de prognose van nierfalen
- De oorzaak van het hebben van nierfalen
- Wat een conservatieve behandeling inhoudt (wanneer u geen dialyse of transplantatie wil)
- Hoe belastend het krijgen van dialyse voor mensen in uw omgeving is
- Verspreiding en implementatie. De praktische communicatietips voor voorlichtings- en keuzegesprekken rondom nierfunctievervangende behandelingen worden, behalve op deze plek, ook geïntegreerd in toekomstige updates van tips voor besluitvormingsgesprekken op www.nieren.nl
Quote van nefroloog in Dialoog onderzoek (voorbeeld van impliciete overreding):
“HD zou ook thuis kunnen, maar ik weet niet of dat nou zoveel meerwaarde biedt.”
- Van Dulmen S, Peereboom E, Schulze L, Prantl K, Rookmaaker M, Jaarsveld B van, Abrahams A, Roodbeen R. The use of implicit persuasion in decision-making about treatment for end-stage kidney disease. Peritoneal Dialysis International 2021a (in press). https://postprint.nivel.nl/PPpp7636.pdf
- Van Dulmen S, Roodbeen R, Schulze L, Prantl K, Rookmaaker M, Jaarsveld B van, Noordman J, Abrahams A. Practice and perspectives on shared decision-making in Dutch nephrology. BMC Nephrology 2021b (under review)
