DOMESTICO – prospectief
Per 1-12-2017 is dit deelproject van start gegaan! Hierbij wordt onderzocht wat de effecten van thuisdialyse zijn op de kwaliteit van leven en klinische uitkomsten in relatie tot de kosten.
Patiënten die vanaf 1-12-2017 (gaan) starten met dialyse en 18 jaar en ouder zijn, kunnen in deze studie geïncludeerd worden. Exclusiecriteria zijn: niet verkrijgen van informed consent, levensverwachting < 3 maanden en een verwachte niertransplantatie < 3 maanden.
Van patiënten wordt gevraagd om gedurende de studie om de 3-6 maanden verscheidene vragenlijsten in te vullen met betrekking tot kwaliteit van leven (CKD-PROMs, Eq5D-5L, SeMas) en kosten (iMTA). Tevens worden ook de klinische parameters, die in het kader van de reguliere dialysebehandeling bepaald worden, verzameld.
Inclusie van patiënten vindt plaats tussen 1-12-2017 en 1-12-2020, de follow-up is 12-48 maanden met een verwacht einde van de studie op 1-6-2022. Het doel is om 800 thuisdialyse patiënten (600 PD en 200 thuis HD) te includeren en een controle groep van 800 centrum hemodialyse patiënten.
DOMESTICO – Good Practices / Shared Decision Making
Dit deelproject heeft van 1-1-2018 tot 1-5-2019 plaatsgevonden in 12 Nederlandse dialysecentra. In alle deelnemende centra is een inventarisatie verricht om het huidige keuzeproces rondom dialyse behandeling en de mate van Shared Decision Making in kaart te brengen. Daarnaast zijn er vragenlijsten verspreidt onder patiënten en zorgverleners. Aansluitend hebben de meeste centra de workshop ‘Samen beslissen: van voorlichting naar dialoog’ gevolgd, welke is ontwikkeld in samenwerking met de NVN. In de workshop wordt aandacht besteedt aan de keuzehulpen die er zijn op het gebied van samen beslissen. Deze 2-uur durende, geaccrediteerde, workshop is te boeken via de NVN (www.nvn.nl) Daarnaast is er een zorgpad nierfalentraject ontwikkeld en zijn er verscheidene protocollen geschreven voor Good Practices (goede praktijkvoorbeelden). We hopen deze op korte termijn op onze website beschikbaar te stellen.
DOMESTICO – retrospectief
Inmiddels is er gestart met dataverzameling in het kader van DOMESTICO – retrospectief. Het merendeel van de dialysecentra in Nederland doen reeds mee aan deze niet-WMO plichtige studie.
Indien u geïnteresseerd bent in deelname aan (één van de deelprojecten) en/of patiënten heeft die voldoen aan de inclusiecriteria (in het kader van DOMESTICO – prospectief), kunt u contact opnemen via info@domesticostudy.nl
