Voor de vragenlijsten heeft de inlogcode uit uw brief nodig.
Wat zou deelname aan DOMESTICO voor u betekenen?
DOMESTICO – prospectief
Indien u binnenkort zal starten of recent gestart bent met dialyse bent u een mogelijke kandidaat voor dit onderzoek. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken wat de kwaliteit van leven en gezondheidsuitkomsten zijn van mensen die thuisdialyse toepassen in vergelijking met mensen die dialyseren in een dialysecentrum. Hiermee proberen wij wetenschappelijk bewijs te leveren of, en bij welke mensen, thuisdialyse leidt tot een betere kwaliteit van leven en betere gezondheidsuitkomsten. Dit is enorm belangrijk omdat we de zorg voor nierpatiënten zo goed mogelijk willen organiseren, juist ook als het gaat over waar dialyse plaatsvindt.
Meedoen aan het onderzoek verandert niets aan uw behandeling en de zorg die u ontvangt.
Voor het onderzoek vragen we u vragenlijsten in te vullen over uw kwaliteit van leven en over kosten die te maken hebben met de dialysebehandeling. Het invullen van de vragenlijsten kost 10-20 minuten per keer. Er zal maximaal 4 keer per jaar een vragenlijst aan u verstrekt worden.
Iedereen die 18 jaar en ouder is én toestemming geeft mag meedoen.
DOMESTICO – retrospectief
Indien u tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 bent gestart met een vorm van dialyse zou u kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Middels dit onderzoek willen we kijken wat de oorzaken zijn dat mensen, die met thuisdialyse behandeld worden, met deze behandeling stoppen. Hiervoor zal een dossier-onderzoek plaatsvinden bij mensen die dialyseren (zowel thuis als in het ziekenhuis). Dat betekent dat uw gegevens tussen 1-1-2012 en 1-1-2017, zoals hoe vaak u dialyseerde, hoe lang u dat gedaan heeft en of er medische problemen optraden, uit uw patiëntendossier gehaald worden. Verder zullen vanuit uw patiëntendossier gegevens over uw ziekteproces worden opgezocht, zoals bijvoorbeeld hoe bepaalde bloedwaardes waren en wat voor medicijnen u gebruikte. Aan het onderzoek zijn géén extra onderzoeken of ingrepen verbonden.
De arts-onderzoeker zal de gegevens in uw dossier opzoeken en onder een code (dus zonder uw naam, maar onder een studienummer, bijvoorbeeld A001, A002, etc) noteren in een database. U als persoon bent nooit herkenbaar in een rapport of publicatie. Welke persoon bij welke code hoort, staat alleen geregistreerd op de dialyse-afdeling waar u behandeld wordt. Verder is de arts-onderzoeker natuurlijk gebonden aan het medisch beroepsgeheim, net als alle artsen.
Vragen
Indien u nog vragen heeft betreffende DOMESTICO of wellicht wilt deelnemen kunt u een email sturen naar: info@domesticostudy.nl
