DOMESTICO – prospectief
Per 1-12-2017 is DOMESTICO – prospectief van start gegaan! Dit deelproject richt zich op het volgende:
- Het vaststellen van de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven in vergelijking met centrumhemodialyse, gemeten aan de hand van patient reported outcome measures (PROMs);
- Het uitvoeren van een kosteneffectiviteitsanalyse naar de verschillende vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrumhemodialyse, wat moet bijdragen aan een hogere “value-based health care” (i.e. maximale waarde van de zorg voor de patiënt tegen de beste zorgkosten);
- Het vaststellen van de klinische uitkomsten van thuisdialyse, in het bijzonder techniekfalen en hospitalisatie, in vergelijking met centrumhemodialyse en het identificeren van modificeerbare factoren die dit kunnen beïnvloeden.
Hierbij is de volgende hypothese opgesteld: ‘Thuisdialyse leidt tot een betere kwaliteit van leven, gelijke klinische uitkomsten en lagere kosten in vergelijking tot centrumdialyse’
Voor dit deelproject hebben we een ZonMw subsidie gekregen en ook financiering van Fresenius, Baxter en Dirinco ontvangen.
DOMESTICO – retrospectief
Met een subsidie van de Nierstichting wordt in een cohort van 1200 patiënten die tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 gestart zijn met een vorm van thuis- of nachtdialyse (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, nachtelijke hemodialyse) onderzocht wat de oorzaken zijn voor techniekfalen en wat modificeerbare factoren zijn waarmee dit kan worden voorkomen.
Daarnaast zullen de klinische uitkomsten (o.a. hospitalisatie, bloeddruk en metabole regulatie, mortaliteit) van deze patiënten vergeleken worden met die van 600 patiënten die in dezelfde periode zijn gestart met conventionele centrumhemodialyse.
Good Practices en Shared Decision Making
Dit DOMESTICO – deelproject, wat van januari 2018 tot mei 2019 is uitgevoerd, heeft zich gericht op het verbeteren van het keuzeproces rondom nierfunctievervangende behandelingen door toepassing van Good Practices en Shared Decision Making.
De vragen/onderdelen waar het project zich op heeft gericht zijn:
- Hoe is het keuzeproces rondom nierfunctievervangende behandeling (met de focus op dialyse) nu en in welke mate is er sprake van Shared Decision Making (huidige inbedding van het vier-stappen model; huidig gebruik van de daarvoor bestemde instrumenten, i.e. Nierwijzer, consultkaarten, 3 goede vragen)? Hoe wordt dit ervaren, wat is de mate van praktijkvariatie en welke goede praktijkvoorbeelden zijn er?
- Het ontwikkelen en implementeren van een ‘Zorgpad voor dialyse behandeling gericht op Shared Decision Making’, waarin het vier-stappen model, de Nierwijzer, consultkaarten, 3 goede vragen en andere best practices zijn verwerkt.
- Hoe is het keuzeproces rondom nierfunctievervangende behandeling (met de focus op dialyse) aan het einde van de studie en in welke mate is er sprake van Shared Decision Making? Hoe is het ‘samen beslissen’ voor de patiënt veranderd (is er een hoger percentage patiënten dat gevoel heeft samen te hebben besloten?) en is de praktijkvariatie ten aanzien van nierfalenvoorlichting verminderd?
Het project is uitgevoerd in 12 Nederlandse ziekenhuizen en o.a. de volgende producten zijn ontwikkeld:
- Een workshop ‘Samen beslissen: van voorlichting naar dialoog’. Deze workshop is ontwikkeld in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). In de workshop worden ingegaan op wat samen beslissen inhoudt, wat erover in huidige richtlijnen staat en wat dit praktisch betekent voor zorgverleners. Daarna wordt vanuit het samen beslissen proces de link gelegd met de ontwikkelde keuzehulpen voor een nierfunctievervangende behandeling. Daarbij worden praktische tips gegeven over de implementatie en het gebruik van de keuzehulpen. Deze 2-uur durende workshop is te boeken via de NVN; www.nvn.nl
- Een zorgpad nierfalentraject.
- Verscheidene protocollen met Good Practices (goede praktijkvoorbeelden) omtrent het nierfalentraject en nierfunctievervangende behandeling, b.v. groepsvoorlichting of een huisbezoek.
Dit project werd gefinancierd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de zorgverzekeraars Menzis, Zilveren Kruis (Stichting Achmea Gezondheidszorg) en CZ.
Mantelzorgproject
Het mantelzorgproject is een uitbreiding van het DOMESTICO project.
Het doel van dit project is het onderzoeken van het effect van starten met (thuis)dialyse op mantelzorgers van dialysepatiënten (die meedoen aan DOMESTICO). Dit project kijkt zowel naar positieve als negatieve ervaringen, met name of er verschillen zijn tussen mantelzorgers van thuisdialysepatiënten en centrumdialysepatiënten. Deelnemende mantelzorgers vullen op drie momenten een aantal vragenlijsten in die positieve en negatieve ervaringen meten en die hun kwaliteit van leven in kaart brengen. Met die informatie kunnen mantelzorgers vervolgens beter ondersteund wonden.
Voor dit project hebben we een subsidie van de Nierstichting gekregen.
Onderstaande afbeelding geeft een overzicht van het gehele DOMESTICO-project.
Nefrovisie heeft de database gemaakt voor DOMESTICO – prospectief/retrospectief en zal zorg dragen voor het onderhoud gedurende de looptijd van de studie en in de toekomst.
