Groepsvoorlichting 2020-06-18T14:14:42+02:00

Groepsvoorlichting

Titel Groepsvoorlichting
Doel – Patiënten voorlichten over alle behandelopties
tijdens 3 voorlichtingsmiddagen of –avonden.

– Zorgen dat er onderling contact is tussen patiënten
met nierfalen.

– Zorgen dat patiënten met nierfalen in contact
kunnen komen met ervaringsdeskundigen.

– Naaste(n)/mantelzorger(s) van patiënten
betrekken door hen uit te nodigen voor de
voorlichtingsmiddagen of –avonden .

Doelgroep Artsen, verpleegkundig specialisten, physician
assistants, nierfalenverpleegkundigen, medisch
maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan
de afdeling Nefrologie.
Categorie Nierfalentraject
Versie en datum Versie 5 – 27 februari 2020
Contactpersoon

o   Naam

o   Instelling

o   Contact: email adres of link naar een website

o   Evt: naam project met logo

(volgt)
Auteurs (naam en instelling) A. van Eck van der Sluijs
Arts-onderzoeker DOMESTICO en nefroloog i.o. UMCU

A.A. Bonenkamp
Arts-onderzoeker DOMESTICO
AmsterdamUMC, locatie AMC

P.W.G. du Buf-Vereijken
Nefroloog Amphia Ziekenhuis

Met ondersteuning van het DOMESTICO studieteam

• Achtergrond en context
Patiënten met eindstadium nierfalen (eGFR≤20 ml/min/1.73m2) worden door hun
nefroloog verwezen naar het nierfalentraject om voorlichting te krijgen betreffende
de mogelijke behandelopties (niertransplantatie, peritoneale dialyse,
thuishemodialyse, centrum hemodialyse of conservatieve therapie). Deze
voorlichting zal over het algemeen op individueel niveau plaatsvinden, echter
voorlichting kan ook worden gegeven tijdens groepsvoorlichting-sessies.
• Korte beschrijving
Tijdens de groepsvoorlichting komen meerdere patiënten met eindstadium nierfalen
en hun naaste(n) samen en wordt er informatie gegeven over de behandelopties.
Tevens is er de mogelijkheid om een ervaringsdeskundige te betrekken, die vanuit
zijn/haar eigen ervaring informatie geeft over een niertransplantatie of bepaalde
dialysemodaliteit.
• Eventuele resultaten
Een retrospectieve studie in de Verenigde Staten heeft aangetoond dat een
voorlichtingsprogramma met o.a. groepsvoorlichting zorgt voor een stijging in het
aantal patiënten dat kiest voor een vorm van thuisdialyse.1 Een gerandomiseerde
studie in Canada heeft ook aangetoond dat een voorlichtingsprogramma met o.a.
groepsvoorlichting ervoor zorgt dat patiënten met nierfalen vaker kiezen voor een
vorm van ‘zelfzorg’-dialyse (thuisdialyse of hemodialyse in een centrum maar
volledig zelf uitgevoerd).

  • Welke zorgprofessionals voeren het uit?

Artsen, verpleegkundig specialisten, transplantatie- /nierfalenverpleegkundigen,
medisch maatschappelijk werkers en diëtisten verbonden aan de afdeling Nefrologie.

  • Wanneer toe te passen?

Bij patiënten met eGFR≤20 ml/min/1.73m2 die zijn verwezen naar nierfalentraject.

  •  Praktische uitvoering

Benodigde middelen en voorwaarden

De benodigde middelen voor groepsvoorlichting:
─ Een ruimte waar de voorlichting gegeven kan worden
─ Koffie en thee (voor tijdens de pauze)
─ Beamer met scherm
─ PowerPoint presentaties over de volgende onderwerpen: nierfalen,
niertransplantatie, peritoneale dialyse, thuishemodialyse, centrum hemodialyse,
conservatieve behandeling

Ter voorbereiding dienen tenslotte de volgende stappen te worden ondernomen:
1. Op het moment dat een patiënt wordt verwezen naar het nierfalentraject, stuurt de
secretaresse een brief naar patiënt met de volgende gegevens:
a. Bevestiging dat patiënt is aangemeld voor het nierfalentraject.
b. Vertellen dat er voorlichtingsmiddagen of –avonden (3 stuks) worden
georganiseerd waar informatie gegeven wordt en ook een ervaringsdeskundige
aanwezig is.
c. Data en tijdstippen van voorlichtingsmiddagen of –avonden.
d. Vertellen dat naaste(n)/mantelzorger(s) ook van harte zijn uitgenodigd.
e. Verzoek aan te geven of de patiënt aanwezig zal zijn en met hoeveel personen.
Dit kan telefonisch of via email.
2. Organisatie van voorlichtingsmiddagen of –avonden volgens onderstaande opzet.
Idealiter vinden de 3 voorlichtingsmiddagen of –avonden binnen een tijdsbestek van
2 maanden plaats. Daarnaast kunnen ze meerdere keren per jaar gegeven worden,
afhankelijk van het aantal patiënten in het nierfalentraject.

Inhoudelijke uitvoering

Voorlichtingsmiddag of –avond 1: Nierfalen en niertransplantatie
Onderwerpen:
─ Functie van de nieren
─ Nierfalen
─ Begeleiding door medisch maatschappelijk werker
─ Begeleiding door diëtist
─ Niertransplantatie

Duur: 2 uur

Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een transplantatie-/nierfalenverpleegkundige, een medisch maatschappelijk werker, een diëtist en een
ervaringsdeskundige (een patiënt met een transplantatie nier).

Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)

2. Uitleg functie van de nieren en nierfalen door nefroloog (15 min)
─ Functie van de nieren3
o Verwijderen afvalstoffen uit het bloed
o Op peil houden van de hoeveelheid water en zouten in het bloed
o Regulatie van de bloeddruk
o Actief maken van vitamine D dat nodig is voor groei en behoud van sterke botten
o Zorgen dat zuurgraad van het bloed goed blijft
o Stimuleren van de aanmaak van rode bloedcellen
─ Nierfalen3
o Uitleg geven over wat nierfalen is (nierfunctie < 20%)
o Uitleg geven over welke symptomen kunnen optreden bij nierfalen:
• Moeheid o.a. ten gevolge van bloedarmoede
• Last van hoge bloeddruk
• Last van een bleke, droge en schilferende huid
• Jeuk
• Jicht
• Misselijkheid
• Rusteloze benen
• Seksuele problemen
• Slaapapneu
• Spierkrampen
• Vochtophoping

3. Uitleg begeleiding door medisch maatschappelijk werker (10 min)
─ Functie medisch maatschappelijk werker, o.a.
o Begeleiding bij eerste confrontatie nierfunctievervangende therapie
o Ondersteuning bij keuze behandelvorm
─ Draagkracht en draaglast balans
─ Begeleiding naaste(n)/mantelzorger(s)
─ Beoordeling thuissituatie ten aanzien van thuisdialyse
─ Meedenken over inpassen van dialyse in evt. werksituatie

4. Uitleg begeleiding door diëtist (10 min)
─ Functie diëtist, o.a.
o Begeleiding ten aanzien van dieet bij nierfalen
• Vochtbeperking
• Zoutbeperking
• Kaliumbeperking
• Fosfaatbeperking

5. Pauze 20 minuten

6. Uitleg niertransplantatie door transplantatie-/nierfalenverpleegkundige (20 min)
─ Patiënt krijgt een nier van iemand anders, een levende of overleden donor. De nier
wordt tijdens een operatie in het lichaam van de patiënt geplaatst.
─ Screening voorafgaand of patiënt en eventueel levende donor geschikt zijn.
─ Voordelen transplantatie, o.a.: (meestal) geen dialyse (meer) nodig, de conditie
verbetert, betere kwaliteit van leven en betere levensverwachting dan bij dialyse.
─ Nadelen transplantatie, o.a.: de risico’s van de operatie, kans op afstoting van de
nier, noodzaak tot gebruik van o.a. immunosuppressiva met risico op infecties en
verhoogd risico op kanker.

7. Interview ervaringsdeskundige door transplantatie-/nierfalenverpleegkundige (20
min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Wanneer bent u getransplanteerd en heeft u een nier van een levende of overleden
donor gekregen?
─ Was dit een bewuste keuze en hoe is de keuze tot stand gekomen?
─ Hoe heeft u de periode rondom de operatie ervaren?
─ Wat is er door de transplantatie veranderd in uw leven?
─ Hoeveel medicijnen moet u gebruiken en heeft u last van bijwerkingen?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?

8. Afsluiting met mogelijkheid voor aanwezigen om vragen te stellen (5-10 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele
persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.

Voorlichtingsmiddag of –avond 2: Thuisdialyse

Onderwerpen:
─ Peritoneale dialyse (PD)
─ Thuishemodialyse (THD)
─ Huisbezoek

Duur: 2 uur

Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een nierfalenverpleegkundige (eventueel
peritoneaal dialyse en thuishemodialyse verpleegkundige), een maatschappelijk werker,
een diëtist en twee ervaringsdeskundigen (een patiënt die PD doet en een patiënt die
THD doet).

Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)

2. Peritoneale dialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige
en diëtist (20 min)3,4
─ Wat is peritoneale dialyse? (nefroloog)
o Buikvlies filtert het bloed waardoor afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed
worden verwijderd
o Spoelvloeistof in de buik
o PD-katheter (verpleegkundige kan dit tonen a.d.h.v. fantoom-buik)
─ Vormen van peritoneale dialyse met eventueel een demonstratie
(nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige)
o CAPD
o APD
─ Training voor PD (nierfalenverpleegkundige/PD verpleegkundige)
─ Voordelen PD t.o.v. hemodialyse (nefroloog), o.a. geen grote schommelingen
bloeddruk, restnierfunctie langer behouden
─ Nadelen PD t.o.v. hemodialyse (nefroloog), o.a. risico op infecties, vol gevoel en
dikkere buik
─ Dieet bij PD (diëtist)

3. Interview PD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/PD
verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor PD hebt gekozen?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van de PD-katheter ervaren?
─ Heeft u last van de PD-katheter in uw buik?
─ Wat vond u van de PD training?
─ Voert u de PD zelf uit of heeft u hierbij hulp?
─ Hoeveel tijd neemt de PD per dag in beslag?
─ Wat is er door de PD veranderd in uw leven?
─ Wat doet u met PD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de PD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?

4. Pauze 20 minuten

5. Thuishemodialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige
en diëtist (20 min)3,5
─ Wat is thuishemodialyse? (nefroloog)
o Uit het bloed filteren van afvalstoffen en verwijderen overtollig water via
dialysemachine en kunstnier
o Vaattoegang
o Eerste periode in ziekenhuis dialyseren voor start thuishemodialyse
─ Vormen van thuishemodialyse (nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige)
o Solo
o Met naaste(n)/mantelzorger(s)
o Met verpleegkundig dialyse assistent
o Overdag of ‘s nachts
─ Training voor THD, eventueel demonstratie van de machine
(nierfalenverpleegkundige/THD verpleegkundige)
─ Voordelen THD t.o.v. centrum hemodialyse (nefroloog), o.a. minder
bloeddrukschommelingen
─ Nadelen THD t.o.v. centrum hemodialyse (nefroloog), o.a. minder beroep kunnen
doen op professionele hulp
─ Dieet bij THD (diëtist)

6. Interview THD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/THD
verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor THD hebt gekozen?
─ Wat vond u van de THD training?
─ Voert u de THD zelf uit of heeft u hierbij hulp?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van een shunt ervaren?
─ Hoe ervaart u het aanprikken van de shunt?
─ Wat is er door de THD veranderd in uw leven?
─ Wat doet u met THD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de THD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?

7. Huisbezoek door medisch maatschappelijk werker (10 min)
Medisch maatschappelijk werker en/of nierfalenverpleegkundige zullen, bij de wens
voor een vorm van thuisdialyse, op bezoek komen bij patiënt thuis. Samen met patiënt
en/of diens naaste(n) zal het huis worden bekeken en de geschiktheid ervan ten
aanzien van thuisdialyse worden beoordeeld. Belangrijke aspecten hierbij:
─ Elektrische voorzieningen (aanwezigheid van geaarde stopcontacten in de kamer
waar de dialyse wordt uitgevoerd)
─ Hygiëne
─ Ruimte voor uitvoeren dialysebehandeling en opslag van de materialen
─ Sanitaire voorzieningen
─ Watervoorzieningen

8. Afsluiting (5 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele
persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.

Voorlichtingsmiddag of –avond 3: Hemodialyse in het ziekenhuis en
conservatieve behandeling

Onderwerpen:
─ Centrum hemodialyse (CHD)
─ Conservatieve behandeling (CB)
─ Tools belangrijk voor samen beslissen: 3 Goede Vragen, Consultkaarten, Nierwijzer,
nieren.nl

Duur: 2 uur

Minimaal aanwezig personeel: Een nefroloog, een nierfalenverpleegkundige/CHD
verpleegkundige, een medisch maatschappelijk werker, een diëtist en twee
ervaringsdeskundigen (een patiënt die CHD doet en een patiënt die CB heeft gekozen).

Indeling:
1. Welkomstwoord (5 min)

2. Centrum hemodialyse door nefroloog, nierfalenverpleegkundige/CHD
verpleegkundige en diëtist (20 min)3
─ Wat is hemodialyse? (nefroloog)
o Uit het bloed filteren van afvalstoffen en verwijderen overtollig water via
dialysemachine en kunstnier
o Vaattoegang
─ Vormen van centrum hemodialyse (nierfalenverpleegkundige/CHD verpleegkundige)
o Overdag v.s. ’s nachts
o Actief v.s. passief
─ Voordelen CHD t.o.v. THD (nefroloog), o.a. begeleiding door
dialyseverpleegkundige
─ Nadelen CHD t.o.v. THD (nefroloog), o.a. dialysekater (afhankelijk van vorm),
reistijd, taxivervoer
─ Dieet bij CHD (diëtist)

3. Interview CHD ervaringsdeskundige door nierfalenverpleegkundige/CHD
verpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent en wat uw dialyseverleden is?
─ Kunt u vertellen waarom u voor CHD hebt gekozen?
─ Hoe ziet uw dialyseschema eruit?
─ Voert u onderdelen van de CHD zelf uit?
─ Hoe heeft u de operatie voor het plaatsen van een shunt ervaren?
─ Hoe ervaart u het aanprikken van de shunt?
─ Wat doet u met CHD op feestdagen of vakantie?
─ Heeft u complicaties gehad van de CHD?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?

4. Pauze 20 minuten

5. Conservatieve behandeling door nefroloog, diëtist en maatschappelijk werker (20
min)3
─ Wat is conservatieve behandeling? (nefroloog)
o Afzien van nierfunctievervangende behandeling
o Medicijnen om klachten te verminderen die ontstaan door nierfalen
o Begeleiding
─ Voordelen CB t.o.v. dialyse (nefroloog), o.a. minder belastend (lichamelijk aspect,
tijdsaspect) dan dialysebehandeling, in het begin mogelijk betere kwaliteit van leven
─ Nadelen CB t.o.v. dialyse (nefroloog), o.a. meer kans op krijgen van klachten van
nierfalen, kans op uiteindelijk overlijden door nierfalen.
─ Dieet bij CB (diëtist)
─ Begeleiding door medisch maatschappelijk werker bij CB (medisch maatschappelijk
werker)

6. Interview ervaringsdeskundige met conservatieve behandeling door
nierfalenverpleegkundige (15 min)
Mogelijke vragen:
─ Kunt u vertellen wie u bent (en indien van toepassing: wat uw dialyseverleden is)?
─ Kunt u vertellen waarom u voor een conservatieve behandeling heeft gekozen?
─ Kunt u vertellen wat er veranderd is in uw leven na het nemen van de beslissing
voor een conservatieve behandeling?
─ Hoeveel medicijnen moet u gebruiken en heeft u last van bijwerkingen?
─ Heeft u een specifiek dieet?
─ Hoe vaak moet u op controle komen?
─ Hoe kijkt u terug op uw keuze?

7. Tools relevant in het kader van ‘samen beslissen’ (nierfalenverpleegkundige; 10
min)
Verscheidene materialen beschikbaar:
─ Folder ‘3 goede vragen’6
1. Wat zijn de mogelijkheden?
2. Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?
3. Wat betekent dat in mijn situatie?
─ Consultkaarten7
o Blijvende schade aan uw nieren: nierfunctievervangende behandeling of
conservatieve behandeling?
o Blijvende schade aan uw nieren: mogelijkheden voor een nierfunctievervangende
behandeling
─ Nierwijzer8
o Keuze-ondersteuningsinstrument, ontwikkeld door NVN
o Korte video’s van mensen die voor de behandelkeuze hebben gestaan
o 9 verschillende behandelvormen in combinatie met 19 onderwerpen zoals ‘eten
& drinken’, ‘werk & school’ en ‘kwaliteit van leven’
o Completer beeld wat een bepaalde behandeling zou betekenen
─ Nieren.nl3
o Website met honderden artikelen over chronische nierschade en nierfalen, de
oorzaken, behandelingen en gevolgen van nieraandoeningen
o Gesprekken tussen deelnemers via groepen of blogs

8. Afsluiting (5 min)
Na de afsluiting blijven de zorgverleners nog even beschikbaar om eventuele
persoonlijke vragen die de aanwezigen willen stellen te kunnen beantwoorden.

Mogelijke voor- en nadelen (b.v. impact/meerwaarde voor de patient en organisatie)
Voordelen:
─ Contact tussen patiënten
─ Mogelijkheid tot hands-on voorlichtingssessie
─ Contact met ervaringsdeskundige
─ Logistiek makkelijker om ervaringsdeskundige voor één avond te vinden
─ Patiënt kan naaste(n) meenemen zodat degene de informatie ook kan horen wat
helpt bij acceptatie door én informatie aan omgeving

Nadelen:
─ Slechts ter ondersteuning individuele voorlichting
─ Lastig in te plannen naast alledaagse werkzaamheden
─ Niet voor iedere patiënt geschikt
─ Wellicht bij patiënt bestaande drempel om naar een voorlichtingsmiddag of -avond te
gaan

Succesfactoren en ervaren barrières met potentiele aanpak
Het verdient aanbeveling een dedicated team te vormen van zorgverleners die de
voorlichting geven. Daarnaast is het ook belangrijk dat de ervaringsdeskundigen, die
aan het woord komen tijdens de groepsvoorlichting, een goed beeld kunnen geven van
de betreffende dialysemodaliteit.

  • Verspreiding en implementatie
  • Financiering
  • Borging in kwaliteitsstandaarden

Binnenkort meer informatie

1. A.M. Shukla, A. Easom, M. Singh, R. Pandey, D. Rotaru, X. Wen, S.V. Shah. Effects
of a Comprehensive Predialysis Education Program on the Home Dialysis
Therapies: A Retrospective Cohort Study. Perit Dial Int 2017, 37 (5), 542-547.
2. B.J. Manns, K. Taub, C. Vanderstraeten, H. Jones, C. Mills, M. Visser, K.
McLaughlin. The Impact of Education on Chronic Kidney Disease Patients’ Plans to
Initiate Dialysis With Self-Care Dialysis: A Randomized Trial. Kidney Int 2005, 68 (4),
1777-83.
3. Website: www.nieren.nl
4. R.T. Krediet, A.C. Abrahams, C.W.H. de Fijter, M.G.H. Betjes, W.H. Boer, B.C. van
Jaarsveld, C.J.A.M. Konings, F.W. Dekker. The truth on current peritoneal dialysis:
state of the art. NJM. 2017; 75; 179-11.
5. A.A. Bonenkamp, M.K. van Gelder, A.C. Abrahams, F.T.J. Boereboom, T. Cornelis,
A.J. Luik, A. Özyilmaz, F.M. van der Sande, A. van Eck van der Sluijs, K.G.F.
Gerritsen, B.C. van Jaarsveld. Home haemodialysis in the Netherlands: State of the
art. NJM. 2018; 76; 144-14.
6. Website: www.3goedevragen.nl
7. Website: www.consultkaart.nl
8. Website: www.nierwijzer.nl